ABMM - Telethon Belgique









Le nouveau fauteuil de Teo ! Merci à nos donateurs ...



Dans notre newsletter "le lien" n° 2 spéciale Téléthon, nous vous parlions d'un fauteuil verticalisateur pour Teo.

Grâce à nos généreux donateurs, nous avons pu (aussi avec le concours d'Action Kiwanis Myopathie asbl) prendre en charge le supplément après intervention de l'INAMI d'un montant de 16.912,37 € ! Un dossier a été introduit auprès de la Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) afin de solliciter une intervention mais le temps de réponse est long pour ne pas dire très long.

Merci aux donateurs de nos 2 associations d'avoir permis à Teo de bénéficier rapidement de son nouveau fauteuil !

(vous pouvez cliquer sur les photos pour les agrandir)

Quels sont les bienfaits de la verticalisation ? (Pierre Chevignard - kiné SESSD : http://www.myonet.org/aidestechniques.html)

Sur le plan psychologique et social :

Je laisse les psychologues poser les arguments sur l'importance de l'image que donne un enfant debout, sur l'importance du regard des camarades, sur le rôle social de la tenue debout, etc ...

Sur le plan physiologique :

- Ossification : "lois de Delpech" : la pression sur les os favorise la croissance des ostéocytes (cellules osseuses). L'absence de pression entraîne un apauvrissement de l'os. Sans verticalisation, on se casse. Les cosmonautes, les personnes longtemps alitées l'ont constaté. Mais combien de temps est-il nécessaire d'appliquer ces pressions pour que la santé des os soit assurée ? Il semble que quelques minutes par jour soient suffisantes. D'ailleurs, la verticalité n'est pas indispensable. La pression exercée par la contraction musculaire suffit. Evidemment, c'est un problème pour l'ASI. Les cosmonautes ont bien du mal avec la verticalité ! ils ont trouvé la solution avec des dispositifs de pression élastique, des genres de tendeurs accrochés au sol et qui compriment le corps longitudinalement.

- Circulation sanguine : le coeur a besoin d'entraînement pour se maintenir en forme. Assis et à plus forte raison couché, il ne bosse pas beaucoup puisqu'il n'a pas besoin d'aspirer le sang depuis les pieds. Le corps s'adapte à ce régime de farniente et, après une longue période alitée, généralement, ont fait un malaise orthostatique au relever. On ne connait pas bien le temps d'entraînement quotidien nécessaire. Il semble que quelques minutes également soient suffisantes mais réparties en plusieurs temps dans la journée.

- Etat musculaire : les muscles sont composés de myofibrilles elles même composées de sarcomères (unité contractiles). Les myofibrilles sont disposées côte à côte et plus on en a, plus le muscles est fort. Les sarcomères qui composent la myofibrille sont bout à bout. Ce sont de longues chaînes de plusieurs milliers de segments qui, chacun, peut s'allonger ou se raccourcir de moitié sous l'étirement musculaire ou en réponse à l'influx nerveux. Le paquet de myofibrilles est attaché aux deux bouts à des tendons qui n'ont aucune fonction contractile.
Si un muscle est maintenu constamment dans la même position, il perd des sarcomères. Il devient dont moins extensible (et aussi moins contractile). Sa course diminue et les articulations ne peuvent plus bouger aussi amplement. Si on veut conserver une bonne amplitude articulaire (pour tenir debout, pour marcher) il faut solliciter les muscles en allongement et en raccourcissement. Il faut les faire bouger. Pas seulement les maintenir étirés. Quand on maintient les muscles étirés longtemps, ils souffrent et ils fabriquent surtout du tendon. La chirurgie ne sait pas rajouter des sarcomères. Elle ne fait qu'allonger un peu les tendons ou les déplacer pour qu'ils soient moins gênants. C'est parfois tout de même indispensable, ne serait-ce que pour permettre la reprise de la verticalisation.

Voilà donc ce qu'on cherche, selon moi (et quelques autres, heureusement) en verticalisant les enfants. Pour répondre au mieux à ces objectifs, il faut verticaliser peu de temps, sans tirer trop fort mais souvent.

Qu'un enfant soit debout avec des flexums modérés des hanches et des genoux ne me gêne pas. Ce qui me dérange, c'est qu'il passe de longs moments assis puis de longs moments debout ; qu'on veuille gagner sur les rétractions en tirant fort et en cachant la souffrance sous des médicaments antalgiques ; qu'on remplace la séance de verticalisation oubliée par une autre deux fois plus longue ; qu'on impose des séances de verticalisation à un enfant qui marche régulièrement. Je sais que vous ne faites pas cela, mais je sais aussi que cela se pratique encore dans beaucoup d'endroits.

L'idéal, à défaut de pouvoir se lever et faire quelques pas de temps en temps (avec aide, éventuellement) est le fauteuil verticalisateur. Il permet des temps debout courts, à l'enfant de choisir le meilleur moment, de relâcher s'il ne se sent pas bien. Et même si la rectitude des membres inférieurs n'est pas parfaite.

Dans tous les cas, couché, assis ou debout, l'immobilité est un ennemi redoutable (parole de kiné).
Moi, je me poserais d'abord la question : "qu'est-ce que j'attend de la verticalisation ? " Si c'est récupérer des flexums de hanches et de genoux, il faudra "mettre le paquet". Si c'est une bonne santé générale, il me semble que des temps courts suffisent et sans chercher la "position anatomique". Si c'est participer à la vie collective, vive le petit fauteuil verticalisateur.

Pierre Chevignard - kiné SESSD







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