Comment définir son entourage médico-social ? Idéalement, le malade devrait veiller à organiser autour de lui un véritable réseau de professionnels. Il est de son intérêt de promouvoir les bonnes relations entre ces différents intervenants. Un schéma-type pourrait être le suivant...

Les adaptations du domicile à la vie journalière sont très souvent indispensables : rampes d’accès, élargissement des portes, baignoires adaptées, aménagements de la cuisine (pour recevoir le fauteuil roulant sous la table de travail), etc.

A l’insuffisance respiratoire peuvent s’ajouter d’autres problèmes (une cardiomyopathie apparaît parfois au décours de certaines myopathies) et sont secondaires à l’atteinte primitive du muscle cardiaque. Un reflux gastro-oesophagien n’est pas rare chez les patients qui ne peuvent se lever. ...

Toute maladie neuromusculaire entraîne une restriction de la fonction pulmonaire : ce handicap respiratoire est fonction de la vitesse d’évolution de la maladie et donc du diagnostic précis.