le 11 mars 2010
Bonjour Sabrina,
je viens juste de lire votre message. je me suis demandée si j'allais vous répondre car je ne sais pas comment vous allez réagir. j'ai eu un fils atteint d'une myopathie, et il nous a quiité il y a tout juste 9 mois. il avait 28 ans. mais pour votre petit bonhomme, rien n'est perdu loin de là. la recherche avance et je suis pleine d'espoir pour votre enfant. il faut que vous gardiez confiance, car le temps travaille pour vous. De plus, chaque pathologie évolue différemment d'un enfant à l'autre. je suis prête à répondre à toutes vos questions, s'il m'est possible de le faire. Bon courage, je pense bien à vous.
Dan

Bonsoir Sabrina,
J'ai lu votre message et même si je ne suis pas parent d'un enfant atteint de cette maladie je voulais vous répondre.
Je ne suis agée que de 16 ans et je connais pourtant bien la myopathie. En effet, mon oncle, agé de 40 ans en est atteint ainsi qu'une très bonne amie à moi qui est en classe de première et qui suit nos cours grâce a une auxilliaire qui l'accompagne durant nos journées de lycée.
Je veux juste vous dire, de garder le sourire et de rester forts, même dans les moments difficiles. De profiter de chaque instant, car pour ma part, les deux personnes dont je vous ai parlé plus haut sont les plus remarquables qu'il m'ait été permis de connaitre et qui me donnent une vraie leçon de vie chaque jour.
Bon courage,
Léa.

Bonjour Sabrina,
Je vais essayer de vous donner le plus de renseignements possibles que nous avons.
Nous avons notre fils âgé de 7 ans qui est atteint de la Myopathie du Duchenne(avec codon stop prématuré).
Il est très bien suivit par l'hôpital Saint-Luc à Bruxelles(divers spécialistes et assistante sociale).
Sont traitement pharmaceutique actuel est : corticoïde : une gélule de 19 mg de Déflazacort(Calcort) prescrit par notre neuro pédiatre docteur F. Christiaens :
ce médicament vient d'Allemagne ou de Hollande et aurait moins d'effets secondaires(poids, nervosité) que le précédent qu'il recevait : Methylprednisolone.
La cortisone sert à atténué certains effets de la maladie comme l'inflammation des muscles.
Pour l'instant nous n'avons pas encore de vrais traitements thérapeutiques.
Nous avions un espoir avec un médicament en phase de test le PTC 124(Ataluren) mais faute de succès cela est suspendu pour l’instant.
Il fait deux séances de kinésithérapies par semaine ainsi que de la logopédie une fois par semaine.
Jusqu'a ce jour il présentait très peu de signes de la maladie.
Maintenant il a un varus au pied droit(légère déformation du pied), pour cela il porte des orthèses et les supporte très bien et cela reste assez discret.
Il marche encore très bien mais commence à avoir des difficultés pour monter les escaliers.
En septembre prochain il rentrera dans une école spécialisée(Le Caillou, Anseremme) qui est mieux organisée(classe et lieu mieux adapté, bel environnement),
aussi pour les petites troubles d'apprentissages que Bryan a.
Bryan est toujours un enfant bien épanoui et assez joyeux.
Nous somme inscrit à l'AWIPH auquel nous pensons demander une intervention financière dans l'aménagement de notre maison.
Nous sommes en relation avec un service d'aide à l'intégration(éducateurs, assistance sociale) : L'Etrier à Chimay.
Nous habitons à Villers-En-Fagne(Philippeville).
Bryan est inscrit au service SPF Sécurité social : a 13 points dans les trois piliers et nous recevons des allocations familiales majorées.
Nous avons reçu une carte de stationnement pour handicapé.
Bien à vous, Rudi

Bonjour,
mon frère était atteint de cette maladie. Il nous a quittés à 20 ans, mais je crois que nous, la famille, ses amis lui avons fait passer une belle vie.
Bien sûr tout n'était pas toujours facile.
Mais mes parents se sont battus pour qu'il accède à ce qu'il était le mieux pour lui.
Je ne connais pas les détails, mais les lois vous permettent de nombreux avantages, surtout profitez-en, ils ne feront qu'accroitre le bien-être de votre enfant : par exemple des fauteuils sur mesure dans lesquels il sera bien installé, un bon lit avec le meilleur matelas, la meilleure des voiturettes quand ce sera nécessaire, des séances de kiné, une voiture adaptée au transport de voiturette, etc. Pour la maison, pensez à ce qu'une majorité des pièces soit de plain-pied, et les portes assez larges. N'hésitez pas à emmener votre enfant partout, car même si les structures sont loin d'être partout adaptées, le monde n'est pas fait que de gens mauvais, et bon nombre d'entre eux seront prêts à vous aider.
Comme disait quelqu'un d'autre, les recherches ne font qu'évoluer, l'espérance de vie des myopathes augmente.
Je vous souhaite de très beaux moments de bonheur avec votre enfant.
Zora

Bonjour, nous sommes actuellement élèves de terminales st2s, et nous avons comme projet de monter un dossier sur la myopathie de duchenne. Nous aimerions avoir quelques renseignements de votre part sur cette pathologie, notamment sur le quotidien d'un enfant atteint, et comment les enfants atteints peuvent ils avoir une scolarité ? Nous vous en remercions, et esperons que vous repondrez assez vite a notre demande.

bonjour joelle je suis moi aussi maman d un petit garçon atteint de myopathie de becker si vous le souhaitée nous pouvons echangé nos coordonnées merci a bientot .

bonjour mois aussi j ai reçu cette mauvaise nouvelle atteint de Duchenne il a que 4et demi je encore sur le choc je ne si pas quoi et comment faire si un sentiment terrible il des difficulté de la marche il tombe beaucoup il mal au jambe pour l instant je suis bloque et je suis tres centante de rencontre quelqu’un qui vivre la même situation que mois merci hamama

bonjour mois aussi j ai reçu cette mauvaise nouvelle atteint de Duchenne il a que 4et demi je encore sur le choc je ne si pas quoi et comment faire si un sentiment terrible il des difficulté de la marche il tombe beaucoup il mal au jambe pour l instant je suis bloque et je suis tres cantate de rencontre quelqu’un qui vivre la même situation que mois merci hamama

Bonjour Fabienne,

j'ai lu attentivement votre message qui m'a touchée.
Je vous envoie un petit mail dans les prochains jours car ce soir c'est un jour de fête pour notre petite famille et ce bien que la maladie soit là.
Profitez des bons moments, encore quelque chose que 'myomyo dudu' (lui donner un petit nom est une façon de faire avec notre fiston, une idée qui m'a été soufflée par un de nos contacts nombreux, autre bel apport de cette foutue maladie que tous ces contacts).

Excellente fin de journée,
Sabrina et co