|
|
Dystrophie musculaire oculo-pharyngée
Bonjour à tous, je recherche actuellement des informations au sujet de la DMOP, dystrophie musculaire oculo-pharyngée, pour laquelle on vient de me diagnostiquer positive.
Connaissez-vous des personnes de votre entourage atteintes également de cette maladie.
J'ai 48 ans et 2 filles (qui pourraient présenter cette maladie à 50 %).
Merci pour vos informations et bonne journée.
Voici un site qui parle de DMOP:
http://www.dmop.org
Nous sommes entraint de monter une fondation pour la DMOP et d'autres maladies.
Ici au Québec cette maladie est devenue communne, soit 1 personne sur 1000.
on vient aussi de diagnostiquer chez ma soeur cette maladie génétique, elle a des symptomes importants
test a été fait ds la fratrie ....positif mais pas de symptomes ...de la meme ampleur
si vous désirez l'on pourrait en parler ...
à bientôt si vous le désirez
Bonjour,
Je suis moi-même atteinte de cette maladie tout comme mon père et mes oncles l`étaient. J`ai 53 ans. En juin, j`ai subi une chirurgie des paupières et je suis en attente pour une chirurgie de la gorge. Dans notre famille, les jambes sont aussi touchées (manque de force et équilibre fragile).
Bonjour
Mon mari est aussi atteint de cette maladie il a 60 ans elle a éte diagnostiquée vers lâge de 55 ans tout comme son pére. Ses paupiéres ont été relevée avec ses muscles mais elles s affaisent de nouveau pour la déglutition il essaie de gérer ( pas mouliné.) c'est pareil manque de force et d équilibre rééducation de 6 semaines en hopital et maintenant kiné.
Je suis a la recherche, d'une personne ,qui aurait subit une chirurgie pour la gorge. Je veux subir l'opération , mais je n'est pas de référence .
S'il y a quelqu'un qui peut me donner des informations a ce sujet , seraient trés appprécier.
Merci !
Pierre
 Ecrire une réponse
|
Ensemble, pour vaincre les maladies neuromusculaires !
© 2007-2011 by ABMM asbl - allée des Champs de Blé, 64 - B7033 MONS (Cuesmes) - info@abmm.be - 065/ 841.844 - RPM BE 0435.150.116
|
Accueil
Objectifs
