Bonjour gusbin-simon marie-thérèse !
Merci pour votre réponse !
Oui je suis au courant de l'existence de l'association : 'Les papillons de Charcot'. Mais notre forum, n'est en rien une association !
En ce qui concerne le forum des 'papillons de Charcot', je pense que la finalité n'est pas la même, la philosophie n'est pas la même !
La présentation du forum des papillons est assez spécifique, tout le monde ne s'y retrouve pas toujours, les délais de publications des messages sont parfois long, tous ces éléments sont autant de choses qui n'aide pas beaucoup des personnes déjà livrée à elle même d'habitude !
Je vous laisserez jugez par vous même des différences entre le forum de l'association 'Les papillons de Charcot' et ce véritable Portail Communautaire autour de la SLA qu'est AM Forum :
http://forum.amblog.fr
Je connais bien aussi le Site de SLA Pratique, en effet très intéressant ! Mais l'objectif n'est pas de créer un forum dans son coin, loin de là, mais bien d'offrir aux personnes un réseau SLA, ce que l'on appelle une communauté ! Le but de ce projet est de devenir un point d'entrée redirigeant vers les sites importants comme SLA Pratique par exemple.
Pour qu'une communauté se mette en place, il lui faut des outils : un forum, un salon de discussions instantanées (chat ou tchat), des blogs, un planet (site regroupant les informations publiées par l'ensemble des acteurs SLA : site scientifiques, blogs de malades, blog de famille ou de conjoint de malade, site d'entreprises ayant un rapport avec le gros handicap physique, etc ...
Mais aussi à terme un Wiki (un endroit où n'importe qui peut venir participer à l'élaboration d'une documentation) ayant pour but de proposer à nos politiciens une solution élaborée par des malades et leurs familles pour eux même !
Nous pensons qu'aujourd'hui il y a un manque à ces différents niveaux, qu'une communauté doit être indépendante de toutes associations, tout en sachant rediriger les personnes vers ces même associations lorsqu'il y en a besoin ! De plus, il peut y avoir du bon d'avoir le choix entre différents forums pour les membres, comme pour les forums afin de pousser vers une amélioration globale de ce qui existe ! Actuellement, à ma connaissance, mise à part ces 2 forums, aucuns n'existe ou n'est maintenu ou actif (comme malheureusement ceux de info-sla.ca, de france-sla.net, de SLA Languedoc Roussillon).
L'objectif de cette communauté est certes ambitieux, mais le besoin est là, l'information est dispersée, les personnes aussi ...
Cordialement,
Slobberbone
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