awiph bap : les oubliés de la sla
quand la maladie non due au vieillissement survient après 65 ans, nous sommes des oubliés du système mais pas des impôts. Je vous invite à lire l'article rédigé par mes soins et surprise publié dans les journaux du groupe Vers l'Avenir ce 2 mai ainsi qu'un autre article publié ce 4 mai d'un autre malade, interventions sur le site www.lemegaphone.be, le site www.asblandrecontrelasla.be le publie dans son intégrité car les médias n'ont pas publié l'intégralité. Que devons-nous faire pour être entendus ? Dernier coup de fil d'un malade proche de chez nous qui réagit de la même façon, a même été organisé un souper pour venir en aide à cette famille désemparée, le quotidien de cette maladie est très dur à vivre et détruit quand il ne tue pas prématurément le conjoint ou l'aidant qui y laisse sa santé......résultat plutôt qu'avoir l'aide de base, cela coûte 2 x plus cher à l'INAMI.....comprenne qui pourra
Oui, que devons-nous faire pour être entendus?
Depuis plusieurs années, je me bats pour moi comme pour les autres.On nous dit :telle maladie est confirmée mais il n'y a rien à faire.
A quand un peu d'encouragement.
Me suis retrouvée chez divers spécialistes mais en vain.
En outre, qui nous soutient réellement?
Et comme souvent, maladie non reconnue, pas d'aide pour handicapée alors qu'un jour, on entrevoit le fauteuil roulant et des doses de calmant!!!!Encore faut-il savoir y résister
Dans les 2 sens, on veut nous endormir.
Que fait-on pour la recherche?Où sont passés les euros donnés au téléthon?On a l'impression que tout stagne!!!
Restons ensemble, cherchons ensemble davantage et bousculons les politiciens qui ne se démarquent guère pour 'le social'.
@ REGNIER
Concernant la recherche et l'argent du Téléthon, tous les renseignements sont sur notre site ! D'autre part, dans l'arrêté BAP, les personnes atteintes de SLA sont prioritaires. Reste le problème des personnes qui débutent une maladie après 65 ans mais on y travaille.
b[
Dns l'arrêté 'Bap', de toute manière, on ne parle pas de Bruxelles!!!
Faudra t-il déménager, du moins quand les gens atteints de sla seront d'abord pris en charge?Car on ne parle des autres[qu'en Wallonie!]
N'est-il pas temps de repenser aux autres maladies,pour enfants ou adultes souffrant de maladies musculaires dites'rares', orphelines , génétiques etc..?En outre,
quand on prend ces personnes en charge, on leur fait miroiter l'impossible.Ah!C'est beau le'multidiscipinaire'.Ne croyez pas que tout est gratruit et même, en partie remboursé?Kiné, pour maladies chroniques, un pas, ok.
Personnnellement, ai travaillé le plus loin possible dans le temps pour bénéficier d'une pension décente pour payer le peu de médicaments ou séjours en clinique,visites de spécialistes, en me passant de multiples soins , par exemple de détente, de fitness etc...et c'est pour ceux qui sont dans le même cas que j'écris spécialement.En attendant, mes difficultés à la marche augmentent et personne n'est capable de me dire la suite : assise en charrette, peut-être!
.Résultat, la réponse est :'Oui, maladie musculaire confirmée et sans nom!! mais on ne sait rien faire pour vous, continuez vos recherches'.Et qui me guidera vers un médecin , un spécialiste de qualité ou qui ne me fera plus courrir d'un à l'autre,
cher monsieur Regnier, avez-vous vu l'émission de RTL tvi du 14 juin dernier......à revoir la suite en TV en octobre prochain et comme le ministre Demotte est toujours au gouvernement, on l'interrogera sur ce qu'il a fait de ses promesses puisqu'il a dit que c'était budgétairement possible. Avez-vous lu l'article de 3 pages paru dans Paris Match du 18 juin dernier, il relate fidèlement ce que je vis avec mon épouse et actuellement je me bats pour obtenir une chaise roulante électrique adaptée à l'évolution de mon handicap...............la précédente a 4 ans et est obsolète et dangereuse, mais voilà je ne suis pas dans les conditions de renouvellement de 6 ans pour moi mais uniquement d'évolution et du bon vouloir de l'inami et j'attends, mais comme soeur Anne, rien à l'horizon. Vacances, sauf pour moi qui en attendant sans jambes, bras et mains reste des journées entières dans un fauteuil manuel acheté d'occasion, que mon épouse doit pousser, me caler avec des coussins car je penche vers la droite, des jambes douloureuses et gonflées, des douleurs de ne pouvoir me mouvoir ou me bouger électriquement, bloqué 24 h/24 chez moi, sans vie sociale, mais avec tous mes sens bien présents, une honte après 50 ans de labeur , que faire camper comme les sans papiers mais à l'Awiph ou à l'Inami, j'y songe sérieusement, je suis handicapé avec un grand H comme honni, honte de notre belle société évoluée paraît-il où j'ai peu de place, sauf pour les impôts
Bonjour,
Tout d'abord je me présente: je suis Eva Guyot, étudiante en dernière année de logopédie (orthophonie) à la Haute Ecole de la Ville de Liège, j'ai 24 ans et habites actuellement à Waremme. Dans le cadre de mon travail de fin d'études (TFE), après de nombreuses lectures et recherches, je souhaite effectuer mon TFE sur la 'Réeducation de la dysarthrie chez un patient atteint de la Sclérose Latérale Amyotrophique'. Pour cela, il faudrait alors que j'effectue un stage (non rémunéré) dans une institution où sont accueillies les personnes ayant cette pathologie et bien entendu, que le malade soit d'accord pour effectuer une prise en charge logopédique. Dans le cadre de ce TFE, je souhaite alors effectuer une prise en charge à raison de 3 ou 4 fois par semaine pendant 30min environ et selon aussi, les besoins et les envies du patient. Cette prise en charge logopédique sera adaptée à l'aide de moyens, de supports et d'objectifs bien précis et définis auparavant avec le patient. Je reprécise que je souhaite travailler la DYSARTHRIE chez un patient atteint de la Sclérose Latérale Amyotrophique c'est à dire travailler les troubles de l'éxécution motrice de la parole qui sont consécutifs à cette atteinte du système nerveux.
Dans l'attente d'une réponse rapide si vous pouvez m'aider ou m'orienter.
Vous remerciant par avance, je vous prie de croire en l'assurance de mes salutations distinguées.
Eva Guyot
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