diagnostique myasthénie Christine G
bonjour,
je désespère de trouver un médecin voire un neurologue au fait des maladies neuro-musculaires. Je galère depuis plus d'un an. J'ai commencé par avoir des troubles de la vue, des faiblesses dans les jambes surtout à droite (difficultés pour monter et descendre les escaliers), j'étais une grande marcheuse (20 km sans trop de problème) ; aujourd'hui 5 km c'est l'Everest ! Raideur du cou, des épaules. Et depuis 4 mois, les symptômes s'aggravent. Fatigabilité anormale pour un pt effort (lever les bras, balayer, mastiquer, couper une tranche de pain, éplucher les légumes,...). Certains jours, je suis incapable de faire quoique ce soit (même tenir un livre pour lire). Mes troubles de la vue empirent (impossible de regarder sur le côté ou lever les yeux). Lorsque je suis fatiguée, j'ai des difficultés à déglutir et ma voix devient rauque voire disparaît. Le neuro que je consulte alors pense à la sclérose en plaques. Après moult examens, il me dit 'vous n'avez rien de neurologique. Selon moi, c'est dans la tête, c'est psychosomatique ! Consultez un psychiatre. Depuis, je consulte un psychiatre (psychosomaticien) ; il me dit que je n'ai pas de soucis psy majeurs (ouf !). Il pense à une maladie rare : la myasthénie. Malheureusement, il ne connaît pas de neuro 'spécialisé' dans cette maladie ! Chouette, je fais quoi docteur ?! Avec tout 'ça', je me rends donc chez un neurologue (dans centre agréé pour les MNM). Je lui explique mon parcours, les examens effectués, les symptômes ; il m'ausculte rapidement (2 min - réflexes musculaires) et le diagnostique tombe : vous allez bien ! Ce n'est pas la myasthénie ! Qu'est-ce que je peux faire pour vous ? Au secours, Docteur ! Pourquoi, je ne peux plus lever les yeux, pourquoi je vois double, pourquoi ma paupière tombe, pourquoi je ne peux pas mastiquer ma tartine au déjeuner ? Euh ! nous allons faire une prise de sang (paramètres thyroïde) et une électromiographie (examen déjà réalisé), ça va ?! Je reste là sans voix ! Et, je pense : ben non ça va pas. C vous le spécialiste. Vous n'avez pas fait d''interrogatoire' clinique, pas de tests de répétitition de mouvements.... le B.A. ba quoi ? J'ai le sentiment d'être à nouveau à la case départ. Je me demande quel est le neurologue qui va écouter ce que je dis, j'ai besoin de savoir, j'ai besoin de mettre un mot sur mes maux. Quel qu'il soit. J'ai besoin de cela pour avancer, pour me soigner. J'ai donc pris la décision de ne plus rien entreprendre, de laisser mon état évoluer et de voir alors. Mon psy me demande d'avoir de la patience, que ce genre de pathologie demande parfois 2 à 3 ans voire plus avant d'être correctement diagnostiquer. Super ! Merci de me faire part de votre expérience. Chris Vander Stappen
Bonjour,
Je vous lis et je suis atterrée devant la nonchalance (le mot est faible!) des médecins face à vos symptômes et à vos appels au secours. Je souffre de myasthénie depuis plus de 3 ans, j'ai consulté plusieurs neurologues avant de tomber enfin sur le bon, celui qui a diagnostiqué la maladie. Avant ça, d'autres neurologues affirmaient qu'il ne s'agissait pas de la myasthénie et n'ont pas pris la peine de faire l'examen où on vous injecte de l'acétylcoline afin de voir si la paupière se lève enfin et si les visions doubles cessent. Depuis, je suis sous traitement et plus ou moins stabilisée, avec des hauts et des bas. Ainsi va cette maladie qu'on ne guérit, hélas, pas, mais qui peut vous laisser tranquille parfois pendant de longues périodes... C'est vraiment au cas par cas. Il ne faut rien généraliser. Mon conseil est simplement de prendre rendez-vous chez ce neurologue, spécialisé dans ce type de maladie, et qui me suit: le docteur Van Nechel à l'hôpital Erasme à Bruxelles. Inutile d'attendre encore 2 à 3 ans si on peut vous 'soulager' aujourd'hui et mettre un nom sur ce qui vous fait souffrir comme ça. Bon courage! chris AURORE
bonsoir,
je suis atteinte d une myastenie grave, j ai effectivement passez de nombreuses visites avant d avoir un bon diagnostic. Malgres l abblation du thymus. a st luc on me disez non. A mons certains me disez oui vous avez une myastenie d autres non a Erasme le dr Mavroudakis me soigne vraiment bien et c est une myastenie que j aie. Bon courage car c est une maladie avec des hauts et des bas Ne jamais perdre espoir....
Bonjour,
On m'a diagnostiqué ma myasthénie il y a presque 10 ans maintenant. Ca a été très laborieux. Après de multiples détours chez des ophtalmo (ça a débuté par une diplopie), de la rééducation occulaire (qui évidemment n'a fait qu'aggraver les choses), et une 10zaine de toubibs, j'ai fini à l'hopital neuro où j'ai du faire un scandale pour qu'enfin on m'examine plutôt que de me renvoyer chez moi. Finalement EMG très largement positif. Diagnostic posé... Jusqu'à ce qu'un autre toubib me dise que finalement, c'était peut être psychosomatique aussi. L'EMG positif? 'Peut être une erreur' !!!!! Jamais entendu parlé de faux positifs sur un EMG! Ne t'inquiète pas, c'est courant qu'on nous envoie chez le psy dans ce genre de maladie orpheline. Plutôt que de dire 'je ne sais pas', les médecins préfèrent dire 'c'est peut être dans votre tête'. Insiste et ne baisse pas les bras. Du courage il en faut avec cette maladie car elle est difficile à vivre, difficile à expliquer aux médecins, à ses proches, à son employeur, à son chéri, les traitements ont pas mal d'effets secondaires très désagréables ... C'est en dent de scies, les montagnes russes j'appelle ça. Mais le bon côté, c'est qu'au moins on ne va pas 'toujours' mal! Et puis les périodes de repos sont parfois très longues. Moi ça fait bientôt 4 ans sans symptomes... Je croise les doigts. Suis les conseils d'aurore et Chris et prends un rdv avec leur toubib à Erasme. Si besoin, tu peux aussi contacter l'AFM (Association Française des Myopathes), ils ont de bons contacts. Et n'hésite pas à revenir sur ce forum si tu as besoin d'aide. Elisabeth
Bonjour je suis elisabeth j'ai 14ans sa fais maintenan 4mois que j'ai une myasthénie !
Je voie double , je n'arrive pas levé mes yeux ni regarder sur les coté c enormément génant pour l'école ! Ma paupiere chute sans arrete mes pourtant mon corp lui n'a rien ! J'aimerai savoir s'il existe une opération ou autre pour corrigé ce problem de vue ?!! Je prend déja le mestinon mais au niveau de mes yeux ces toujour pareil :'( ! &aussi La myasthénie peut elle se guerir definitivement ?! merci d'avance :) ! ANGELINE
BONJOUR A TOUS JE VOULAI QUE QUELQUN MAIDE JE NAI REUSSI AENVOYER UNE DEMANDE ALOR JE MET DANS LES REPONSE ESPERANT DE LAIDE RAPIDE CAR JE NEN PEUT LUS DEPUI PLUSIEUR ANNE MAINTENANT JE EPR REGULIEREMENT LA PAROLE ACOMPAGNER BIEN SOUVENT DE PROBLEME DE EMCOMBREMENT OU MON MEDECIN FINI PAR ME METTRE SOU PIQUERE EN PARALELE JE FAIT SANS ARET DES MALAISE ET TOMBE CETTE SEMAINE JE NARIVAIT MEME PLUS A BOUGER COMME SI MES MUSCLE QUI ME FAISAIT HORIBLEMENT MAL NE REPONDAIT PLUS JAI VUECMON NEUROLOGEU ET FAIT DES TESTE 3 SON MOVAIS LESMONOCITE LA CHLORURE ETLES PROTEINEC REACTIVE IL ME DI QUIL YA UNE INFECTION MAIS QUECMES PROBLEME CDE MAL DANS LES MEMBRE VIENNE DE MON SERVEU QUI VE ME DIR QUE PSICOLOGIQUEMENT JE VAIS MAL MA DIETETICIENNE QUI A EU UNE PATIENTE MYASTENIQUE A DE SUITE PENSER A CA MAI LE NEUROLGUE REFUSE DYEN PARLER ALOR QUE QUAND VIENNE LES CHRISE JE SUI EXTENUER ET JE DOI DORMIR CES DE PLU EN PLU FREQUAN IL NE COMPREND PAS QUE JE MENDOME MEME DEBOUT ECQUE LUN DENTRE VOUS PEUT ME RENSEIGNER RAPIDEMENT JE NE SAIT PLUS QUOI FAIRE ET JE NE SUPORTE PLUS MERCIE DUNE REPONSE RAPIDE
hebmann
jai le memz sentiment que toi ces pour ca que je vien denvoyer un sos parcque mes yeux aussi son toucher et jai oublier den faire par je sui obliger davoire des prisme et moi mon neurolgue alor que lindi je ne pouvais presque plu bouger ni parler et tout ce qui va avec ma
hebmann
suite mon neurologue ma di ce matin malgre que javia une infection du a il ne sai quoi que je navai qune chose mon cerveau me dique je sui deprime il na trouver que le mal puor le dir alor je doi areter daller voire les medecin pour rien et me dir que tout vas bien sutrout malgre toute la maladie comme ci on linventait expres
dominique
mois, je suis diagnostiquée depuis 3 mois, mais la maladie va très vite , à ce moment je savais encore monter les escaliers, mais aujourd'hui depuis que je prend ces 32mg de medrol, mon état geénéral est catastropique, le toubib qui me soigne à Erasme est, je crois très bon meis il n'a aucun contact humain et ne sais pas me donner des réponses à mes questions, c'est toujours 'peut-être ou 'on verra car chaque cas est différent . est ce que vous avez aussi des traitements médicamenteux aussi lourd et dites moi lesquels et comment les supportez vous ??? MERCI DE ME REPONDRE
dominique
Pourquoi ne me répondez vous^pas, je voudrais parler a quelqu'un mais je ne trouve personne, depuis 34 jours aujourd'hui, je prend 32 mg de medrol, je ne les supporte pas et suis obligée de rester couchée toute la journée, hier je n'en ai pas pris et ca allait mieux, quel est votre traitement ????
angeline
bonjour a tous jai mis plusieur message sur le forum le 10 octobre jaurai aimer que quelqun maide car jai rendez vous chez mon medecin lundi et ce qui minqniete ces que le neurologue vas la briffe sur mon cas ces dans sa tete ce matin jai d ume recoucher jetait supeer fzatiguer et javait trop mal aux main je narete pas de tousser et cracher avec commme je lai expliqueer tous ce qui vas avec qui pe me repondre sur mon cas et maider a trouver une personne qui voudrai bien effecteur les teste je vous remercie et attend vos reponse
Christine G
Merci tout particulier à Chris, Aurore et à 'Ne jamais perdre espoir' :0) Pour leur message de réconfort et leur infos très utiles.
Je viens d'en prendre connaissance... euh... cela fait plusieurs mois que je me suis retirée dans mes quartiers. Comme je l'avais écrit en février dernier, j'ai laissé au temps le temps de faire son oeuvre ; je n'ai donc plus rien entrepris sur le plan médical. La semaine dernière, j'ai repris contact avec mon psychiatre pour faire le point. Il m'a réaffirmé que malgré l'avis de mon médecin traitant et des neurologues consultés, le suivi psychiatrique n'est pas nécessaire. Il m'a vivement conseillé de consulté à nouveau un neurologue, de ne pas baisser les bras et d'essayer de dépasser l'humiliation ressentie lors de consultation 'inaboutie' et 'inhumaine'. Je rassemble mon courage et je décide de consulter à nouveau pour obtenir, j'espère, un diagnostic. A bientôt pour de 'bonnes nouvelles' ?! Christine hebmann
rebonjour a tous jai mi plusieur message mai la ca devien de pir en pir je ne sait vraiment plus ver qui me tourner jai vue un nouveau neurologue qui ma carement demander epres mavoir dit que tout ce que je lui expliquai faisait penser a une myastenie sauf dans mon cas si par hasar je ne voyait pas de sorciere en bas de chez moi et ma fait faire le teste de sang qui bien sur etait negatif pendant que mon autre neurologue me prenait un rendez vous avec un psichiatre alor quil mavait dit que je devait voire un psicologue que celui ci me dirait si cetaot psicologique jen ai vu un qui ne ma trouver qune chose le ra le bol de ne pas etre cru par les medecins hor le lendemain de noel de nouvelle chose sont apparu jai eu des crachat acide qui non pas areter de me bruler et jetai tellemen epuiser que jai dormi presque toute la journee aujourdhui je sui epuise et pas bien du tout mai je ne ve aps aller chez le medecin parcque je suis degouter comme ci jetait fol qui poura me repondre la je vais comme on dit peter un plomb le ras le bol de ne pas etre cru je nen peut plus pouver vous me conseiller meme ma dieteticienne me di quil ya pro de chose pour que ca soi psicologique cette semaine je ne pouvait presque plu bouger le bras gauche javait tellement mal je lance un sos car la je suis decourager mercie de maider
Henri4632
Bonjour, je suis belge, j'ai 70 ans, j'ai une myasthénie depuis 1957. Tout a commencé par un ptosis à l'oeil droit. J'ai malheureusement été mal soigné au début. On m'avait orienté vers des ophtalmologues qui n'ont pas décelé une myasthénie et m'ont opéré d'un strabisme parce que, en plus de ma paupière qui tombait, mon oeil se mettait de côté. Après plusieurs anées, j'ai bu un neurologue et j'ai commencé par du Mestinon en grosse quantité. Vers 1975, on m'a donné de la cortisone (à l'époque Deltacortryl).
Depuis 1998, mon traitement est Mestinon 3x60 mg/jour - Imuran 3x100 mg/jour et Medrol (cortisone) 12 mg/tous les 2 jours). Je n'ai aucun problème dans la vie courante (si ce n'est que la cortisone depuis 35 ans a fait que je dois me soigner pour l'ostéoporose). Henri4632
je vois, à l'instant , le message d'Elisabeth. Si tu lis mon post, tu verras que c'est exactement ce que j'ai eu. SURTOUT PAS D'OPERATION, ça ne sert à rien. Je suis payé pour le savoir, on m'a opéré 6 fois au début de ma maladie pour un strabisme qui n'en était pas un puisque c'était la myasthénie qui occasionnait ça.
Je pense, quand même, que le Mestinon, c'est trop peu. Vois mon traitement. Au début, je prenais beaucoup plus de cortisone, mais, au fil des ans, quand je vais bien, je diminue petit à petit les doses. MAIS TRES LENTEMENT. Surtout ne jamais diminuer la cortisone trop rapidement. Henri4632
Je reviens sur mon dernier post. Quand je parle d'opération, cela concerne les yeux, bien sûr. Le reste, ablation du thymus, par ex. je ne connais rien.
véro4
bonjour à tous,
je suis un peu perdue avec tout ce que je lis ! je suis maman de 4 enfants et j'ai 39 ans. j'ai commencé mes premiers symptômes (petites pertes musculaires au niveau des bras et faiblesse dans la nuque) fin septembre 2009, fin novembre mon médecin traitant m'hospitalise en urgence (plus aucune force dans les bras). durant cette semaine d'hospit j'ai eu droit à la batterie d'examen + la fameuse prise de sang à la recherche de ses fameux anti corps. a la veille de Noël les résultats tombent et le test est positif. je reçois un RDV (intercallé) avec un neuro il me dit que c'est une myasthénie et qu'il va me mettre sous traitement (Mestinon), il veut que je fasse aussi des examens complémentaires, scanner (thymus), test des fonctions respiratoire. tout va trop vite je n'ai pas le temps de réflechir et surtout pas le temps de lui poser les questions que je voudrai..... J'ai donc commencé mon traitement début janvier je suis maintenant à 60mg toutes les 3H 5X/jour. les premiers jours la maladie s'est accentuée. maintenant j'ai récupéré l'usages de mes bras, par contre j'ai + de faiblesses au niveau des jambes et + essouflée, des jours ou tout va +/- bien et d'autre ou j'ai des autres symptômes qui apparraissent et qui disparaissent 2 ou 3 jours après. le résultat du test respi montre que le muscle respi est atteind,par contre j'attend avec impatience le résultat de mon scanner que j'aurai à mon prochain RDV (le 12/2) pour voir si je dois subir un thymectomie. ce qui me parait étrange c'est dans vos cas, le diagnostique a été posé après plus année et chez moi à part avoir suspecté la sclérose en plaque, ils se sont directement orienté vers la myasthénie ??!! alors es-ce que j'aurai la chance dans mon malheur d'avoir trouvé un médecin compétent ou es-ce qu'il pourrait y avoir une autre maladie qui me donnerait tous ces symptômes ? Francis53
Bonjour à tous,
J'ai 57 ans et souffre de myasthénie. Depuis plus d'un an et demi, je m'essoufflais rapidement lors de mes jogging et en juin dernier, j'étais tellement épuisé après seulement 3km500 que je me suis rendu immédiatement chez mon médecin traitant. Celui-ci m'a aiguillé chez un ORL qui a constaté une parésie vocale droite. Suivent les scanners d'usage qui ne révèlent rien d'anormal, (donc pas de cancer). L'ORL m'a donc dit que c'était probablement d'origine neurologique et non mécanique et il m'a recommandé un de ses confrères. Celui-ci m'a examiné et soupçonné une myasthénie (voix, élocution difficile, fatigue, muscles cervicaux faibles: chute de la tête, etc). Suivirent l'IRM, la prise de sang complète qui a révélé un taux anormal de plaques anti-motrices et il a mis en route le mestinon à doses progressives pour atteindre 3x60mg/jour. Fin décembre, j'ai subi un scan du thymus (rien d'anormal) et untest à l'edrophonium en hôpital de jour. Ce dernier a fait revenir ma voix dans son état normal pendant 1 minute. J'avais bien la myasthénie! D'où omeprazol + medrol 32 (1ère semaine 2x 32/jour et 3x mestinon 60. Lorsque je l'ai revu, je n'allais pas mieux et il m'a hospitalisé. Par IV on m'a injecté du lisomedrol 125mg et deux jours d'immunoglobuline + évidemment les cachets de mestinon.. Je suius sorti de l'hôpital, il y a 15 jours et vous donne le traitement que je suis: omeprazol 20 (protection estomac) medrol 32 mestinon 60 3x aldactazine forzaten / amlodipine imuran 50 3x Il faut vous dire que j'étais aussi soigné pour de l'hypertension depuis 1994. Depuis que je prends cette médication, celle-ci a chuté aux environs de 9,5/11 alors que je faisais facilement 15/16. Actuellement, je dois me reposer souvent, ai des crampes mais ma voix va un peu mieux. ah oui, aux différents examens ils ont aussi constaté une faiblesse au diaphragme droit, ce qui entraîne mes difficultés respiratoires et de parole. Je revois mon neurologue début mars; Il ne faut pas perdre espoir. Bon courage à tous Christine G
Bonsoir !
C la cata... je suis dans le tiroir du fond ! Le test au Mestinon qui s'est révélé très significatif pour moi: après une 10', je pouvais tourner la tête, lever les bras sans problème respi, je pouvais sourire comme avant, parler sans suffoquer. Bref le top. Malheureusement, ma diplopie n'avait disparu. Donc le neuro m'a dit 'oui, j'entends bien que votre voix est revenue, mais bon la diplopie est tjs là... Pour moi, vous n'êtes pas atteinte de myasthénie ophtalmique ! ' Je vous conseille toutefois de prendre du Mestinon puisque cela vous fait du bien' !!!! Gloups ! Il a rendu un rapport à mon psychiatre où il dit que pour lui le test à joué comme un placebo... Retour à la case départ. Mon psy ne diagnostique tjs pas de troubles psychosomatiques et est tout aussi démuni que moi ! Je vais péter un câble.... Bordel, qu'est-ce que j'ai... que ce soit une myasthénie ou comme dis mon mari une blablasthénie ou que ce soit dans ma tête; je veux savoir ce qui m'affecte et handicape ma vie au quotidien ! Der des der tentative, je vais demander à mon psy de me faire une lettre d'intro pour consulter un neuro du centre agréé de l'UZ. Et après, j'arrête sinon je vais vraiment tourner folle. A bientôt Amal
Salut,
je atteinte de d'une maladie neuro-musculaire depuis 2001, j'ai consulté au cours de ces années plusieurs spécialistes (Cardiologues, internes, rhumatologues, ophtalmologues, généralistes,...) mais sans avoir un bon diagnostic, maintenant je souffre d'une fatigue intense et permanente sans faire aucun effort, chute de la paupière, vertige, problème au niveau de la respiration, ainsi que d'autres problèmes psychlogiques. Je souhaite à partir de ce forum avoir du conseil et de l'assistance, sans oublier de vous dire qu'il a des médecins qui m'ont dit qu'il s'agit de la myasthénie. Cordialement.  Ecrire une réponse
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Ensemble, pour vaincre les maladies neuromusculaires !
© 2007-2011 by ABMM asbl - allée des Champs de Blé, 64 - B7033 MONS (Cuesmes) - info@abmm.be - 065/ 841.844 - RPM BE 0435.150.116
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