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la maladie charcot marie thoot
Bonjour,
Je m’appelle Helene, j’ai 27 ans, mariée et 2 enfants. Après la naissance de ma dernière, j’ai eu des symptômes telle que très grandes fatigues générales, les escaliers sont très fatiguant, me relever devient fort douloureux, mal au genoux, crampe, perte de poids et a peut près tout les 2-3 jours un mal être corporelle, des douleurs partout comme pour une grippe. Je dormais une journée et une nuit et après c’était bon.
Tout ça dans le l’abs de temps de 1 ans et demi.
Je me suis rappelée que mon père avait une maladie dit Charcot marie thoot, j’ai demandée à mon médecin généraliste de me faire le test génétique. J’ai atterris à l’hôpital car trop de symptôme pour eu pour mon âge, et sa a finit avec des médicaments car oui, j’ai la maladie de Charcot marie thoot mais pour eux il y a trop de symptôme et leurs conclusion est, même si il sont d’accord avec ma maladie, que mes souffrances sont psychologiques car à mon âge je ne suis pas censée avoir autant de symptômes négatif.
Je cherche une personne qui pourrait m’aider, qui es t dans la même situation que moi ou qui a la connaissance de ce problème.
Merci dans l’attente de vous lire
hélène
Bonjour hélène,je suis comme toi atteinde de la charcot-marie-tooth par poussée diagnostiqué il y a 20 ans et j'en ai 43.il y a 3 ans j'ai été reconnue cas atypique en Europe,il y a 2 autre cas au monde ce sont 2 japonnais.dit toi bien que ça ne vient pas de ta tête 1 conseil change de neurologue.si tu veux en savoir plus envoye moi 1 mail.bonne chance et bon moral. a plus
bonjour.
je m'appelle ayari j'ai 44 ans je suis tusisien a vrai dire c'est la premiere fois que je rencontre des malades comme moi qui ont une sla attipique s'a commencé par des lo
urdeurs musculaire subite les medecins ne comprenaient ce que jai 1fois=myastheni 2emefois=lambert-eton 3emefois=sla attypique je suis meme partis enfrance por un troisime avis et c'etait sla aussi attypique si vous avez plus d'info voici mon email
Salutations à chacun des membres de cette assemblée ,
Premièrement, donnez-moi la possibilité de vous montrer ma gratitude pour chacune des très 'à propos' connaissances que j'ai rencontrées sur cet impressionnant phorum .
Je ne suis pas assuree d'être au bon endroit mais je n'en ai pas vu de meilleur.
Je réside à Plumas, États-Unis. J'ai 29 années et j'élève 6 super enfants qui sont tous âgés entre huit et 10 ans (1 est adopté). J'adore beaucoup les animaux et je tempte de leur présenter les articles qui leur rendent l'existance plus confortable.
Merci dès ce jour pour toutes les très 'à propos' débats à venir et je vous remercie surtout de votre compréhension pour mon français moins qu'idéal : ma langue de naissance est le mandarin et je fais de mon mieux d'éviter les erreurs mais c'est très compliqué !
Arrividerchi
Arthru
Agréable après-midi à tous les participants de ce forum ,
Premièrement, permettez-moi de vous démontrer mon appréciation pour chacune des excellentes connaissances que j'ai lues sur cet imposant forum.
Je ne suis pas convaincue d'être au meilleur section mais je n'en ai pas trouvé de meilleure .
J'habite à Sydney, États-Unis. J'ai vingt-cinq ans et j'élève cinq très gentils enfants qui sont tous âgés entre neuf et 10 ans (1 est adopté). J'aime beaucoup beaucoup les animaux et j'essaie de leur garantir les produits qui leur rendent la vie plus heureuse .
Je vous remercie dors et déjà pour toutes les formidables délibérations dans le futur et je vous remercie de votre compréhension pour mon français moins qu'idéal : ma langue maternelle est l'espagnol et je tempte d'apprendre mais c'est très difficile!
Bye
Arthru
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