Bonjour,

Avez-vous contacté la responsable de notre groupe Strumpell ?
Voir : http://www.telethon-belgique.com/STRUMPELL-LORRAIN_a42.html
ou plus simplement dans la rubrique 'Contacts'.
Solidairement.

Bonjour, apres quelques mois d'attente, on viens de nous annoncer que notre fils de 4 ans a la maladie de strumpell-lorrain. Nous devons voir une généticienne. A part nous dire que c'est une maladie qui n'évolue pas, on n'en sait pas plus. Savez-vous nous donner des infos? Le fait de mettre un nom sur ses problème ne change rien a notre inquiétude. Nous sommes de la province de Liege en Belgique. Merci d'avance.

Bonjour Fabienne
J'ai lu votre message j'aimerai pouvoir en discuter avec vous ,si vous le voulez mais je préfererai le faire par telphone ou par e-mail privé
marieetjean62@yahoo.fr ou 03.21.93.10.50
je m'adresse aussi a (bollue) et à (mortiez )qui mon laissez un message
J'attends vos réponses je pourrai peut-etre vous aider pour une association il en existe en belgique www.téléthon-belgique .com
cordialement

Bonjour à tous moi c mon mari qui a la maladie depuis 1983 l'évolution à été lente je suis dans la région de Charleroi si vous voulez me contactez mon num de tél est le 071/52-17-13
Bien à vous
Rosa

Bonjour à tous et toutes,
J'habite Fayt-lez-Manage j ai ete diagnostiquee en 1983 de la maladie de strumpell lorrain, j ai deux petits garcons de 5 et 3 ans, le plus grand est atteind egalement. POur ma part je suis clouee dans une chaise roulande depuis +/- 10 ans et mon fils alterne la marche et la chaise roulante depuis +/- 2 ans. J ai longtemps chercher d autre personnes dans le meme cas que nous mais je n ai jamais trouver de contact je serrai tres contente de partager mon vecu avec toutes personnes voulant le faire egalement... Pour l instan mon evolution augmente negativement dans le sens où les contractures sont devenuent intenssives et desagreable au quotidien nuit et jour en permanance... je vous fait part de mon adresse e-mail angealex@live.be
Bien à vous

Bonjour à tous, voici plus d '1 an qu on a diagnostiquer la maladie de Strumpell- Lorrain a notre fils Tom qui aura bientot 6 ans et depuis la dernière fois que j'ai écris sur le forum, toute la famille a été testée génétiquement. Les résultats ont révélés que mon mari et un de nos autres fils sont porteurs.on a eu de la doc de la généticienne concernant la maladie mais à part ça on ne sait pas trop comment ca va aller pour Tom et l'évolution de la maladie.Il va à la kiné 2 fois la semaine et vient de commencer la logopède parce qu'il a des soucis en rapport avec la maladie. Si il arrete sa kiné parce qu'il est malade ou autre, il redevient très spastique et raide. Tom est vu par la neurologue tout les 6 mois.C'est elle qui à conseiller d'etre suivi par logopede. J'ai déja demander au doc si on devait s'attendre à ce que Tom soit plus tard en chaise roulante, elle m'a repondu que non. Mais le temps passe et quand on pense qu'il va mieux, on le voit se 'dandiner' à cause de sa raideur et s'enerver parce qu'il n'arrive pas avec ses mains. on à juste l'impression que sa kiné stabilise sa raideur et sa spasticité. Donc , je sais pas... Bien à vous. Fabienne

Bonjour,
Mon fils Alexandre a des problèmes de spasticité, une énurésie nocturne (pas une seule nuit propre depuis sa naissance, de l'encoprésie (selles dans la culotte) de manière assez régulière, une raideur musculaire aux membres inférieurs, une perte de sensibilité aux membres supérieurs et surtout une marche équine (sur la pointe des pieds) depuis l'apprentissage de la marche et donc de grosses douleurs au dos. Il a 8 ans et a une jumelle, Clara. Nous vivons en périphérie liégeoise. C'est à cause de cette marche équine que nous avions d'abord vu un puis deux puis un 3è et un 4è chirurgien orthopédiste. On avait essayé plusieurs choses et finalement c'est ce dernier orthopédiste du CHU de Liège (où je travaille) qui nous a orientés vers une neuropédiatre à l'Espérance. Cette dame est vraiment très bien, j'ai beaucoup apprécié sa prise en charge de mon fils. Actuellement, nous en sommes au stade d'élimination des autres maladies; on a donc éliminé la maladie d'Addison (les acides gras à très longues chaines sont bien dosés dans le sang) et une sérologie HTLV-1 négative. La plus grosse probabilité reste donc le Strumpell-Lorrain ; une analyse génétique est en cours à Loverval. Alexandre doit également encore subir des potentiels évoqués sensitifs et somesthésiques.. J'ai contacté un généticien du CHU qui m'a conseillé une consultation en génétique dès qu'on aura tous les résultats et qu'on aura revu la neuropédiatre. Je suis donc dans l'attente et forcément angoissée. Je présente moi-même des problèmes musculaires très douloureux; je consulte une rhumatologue spécialisée et ai un score de 18/18 aux points de fibromyalgie. Toute cette souffrance physique est très difficile à supporter.
Si vous pouviez m'apporter vos témoignages, je vous en serais très reconnaissante. Mon adresse mail pour ceux qui préfère ce biais : francesca.lipari@hotmail.com
Bon courage à tous et toutes !

ma soeur a 40 ans et et atteinte d'apres les medecinsde parkinson et n'arrive pas a deceler d'ou vient sa raideue des membres et sa marche sur la pointe des pieds subite depuis 1an....malgres les irm etc etc ils font des recherches genetiques......s'il vs plait si vous connaissez c symptomes ....donnez moi de vos nouvelles merci par avance

bjr a tous voila je vai avoir 37 ans je suis une maman de 4 enfants on m a detecter la maladie a 25 avant j ariver a marcher il y a une semaine des ke je suis debout je tranble et ne peu plus avancer je ne sai plus koi faire je suis allonger et en deprine de ne plus pouvoir aller moi meme tous seul au toilette j essaye de marcher et je me di peu etre je pourai recommencer a marcher comme avant m et je ne peu pa