Mon fils âgé de 6 ans est atteint d'une Myopathie de Duchenne.
Jusqu'a ce jour il avait que quelques problèmes à monter les escaliers et à courir, mais maintenant cela semble s'aggraver et il se plain de douleur dans les muscles de ses mollets aussi que de ceux de ses cuisses.
Votre enfant avait-il déjà à son age les mêmes problèmes ?
Pourriez vous me communiquer quelques renseignements à ce sujet.

Merci.

Bonjour rudi

je suis désolé de donner des nouvelles aussi tard. Je ne consulte pas assez souvent le site. En effet mon fils présentait les mêmes symptômes au même age. Les douleurs étaient plutôt comme des crampes... Les mollets étaient en permanence durs, et assez gros. Je pense malheureusement, qu'il n'y ai aujourd'hui aucune solution qui puisse réellement repousser l'évolution de la maladie. La seule chose que nous puissions faire est d'aménager à nos enfants le plus grand confort de vie possible. Nous sommes maintenant en passe d'effectuer des opérations, pieds et genoux hanches, à cause des rétractions musculaires au niveau des tendons.

bonjour nous venons d'apprend que notre neveux de 6ans avez cette maladie son pére pense qu'il va mourrir a 20 ans pouvez vous m'aider a lui expliquer cette maladie est comment va t'elle se développer. J'ai bien sur été voir la définition de cette maladie mais j'aurai aimer en parler avec une personne qui connait bien ce sujet merci

bonjour,
cela fait longtemps que je ne suis pas revenu sur ce site, merci des réponses et du soutient que vous y avez apportés. Depuis ma première intervention, Damien, 12 ans, est rentré en école secondaire, nous avons trouvé un établissement relativement adapté. Mais plus que tout adaptation technique, ce sont les relations humaines qui font que cela fonctionne ou non. Dans notre cas cela fonctionne très bien. Il va sans dire que sa difficulté physique au niveau des bras ne lui facilite pas la tâche à l'école. Mais en début d'année j'ai présenté Damien à la classe et j'ai sollicité tout le monde pour l'aider lorsqu'il y a besoin, et cela fonctionne très bien. J'ai perdu mon emploi depuis juin 2009 ce qui me permet de m'occuper de Damien à temps plein, et ça c'est idéal. Ce qui l'est beaucoup moins c'est le côté financier, dommage qu'avec l'argent que l'on gaspille de partout, il n'y ai pas un soutien financier aux parents qui s'occupent de leur enfant lourdement handicapé.
Notre préoccupation actuelle est donc d'essayer de garder, ce confort d'aide à Damien tout en restant viable financièrement.
Concernant les avancées médicales, il faut évidemment garder espoir, mais rester réaliste. Selon le responsable du centre où est suivi Damien, 'on n'a jamais été aussi près de trouver quelque chose...' et de rajouter ' mais dans la recherche 10ans c'est pas très long, mais pour un malade ...'
En attendant ce qui est primordial, c'est de garder le meilleur confort de vie pour nos enfants.

bonjour,je suis une mama, qui a un enfant myopathe,je lie votre message me touche,je ne sais pa combien vivra mon fils ,je lui fait profiter de tout ,car je sais qui ne marchera plus jamais,mais croire en dieu non;mais cas sois meme,et de prier chaque jour et vivre le jour et le jour je vous tèmoine mon emotion je souhaite a chaque parents qui sont dans la detresse ecrire et voir du monde sa ouvre qu'ont n'est pas seule sur terre bon courage a tous merci

Bonjour a tous je suis une jeune fille en 1ere st2s (science medico social) je dois réaliser un projet sur la myopathie duchenne ( nous aurons un oral a passer) et j'aurais aimer avoir quelques témoignages de familles ou bien de personnes atteintes de cette maladie... Ceci me touche car j'ai aussi dans ma famille un proche atteint de la myopathie duchenne. Je vous laisse mon adresse juw--ly@hotmail.fr Merci d'avance

bonjour a tous,nous avons su l'été dernier que notre fils étais aeint de la myopathie de duchenne,il avait alor 2ans 1/2,aujourd'hui il a 3 ans 1/2 et il commence tous juste a courir,il narive pas a monter les escalier 'normaleùent' et a sa vssi ki comence a lacher,je souhaiter partager mon quotidien avec dzutres personnes dans mon cas et savoir comment vous vous y etes pris pour les soulager

Bonjour Julie,

votre mail m'a touchée car c'était aussi l'âge qu'avait Micha lorsque nous l'avons appris.
Je comprends aussi votre question sur les démarches car nous avons cru tout d'abord naïvement, mon mari et moi, recevoir une espèce de brochure nous indiquant que faire ce qui ne fut jamais le cas.
Je vais donc essayer de vous donner des pistes même si je ne suis pas certaine de ne pas en oublier, en espérant que celles-ci puissent en aider d'autres. Je pense ici notamment à Rebecca.

Pour suivi de votre fils:
- analyse génétique approfondie permettant de savoir précisément le type et 'la place' de la mutation
- mise en place rapide d'un suivi kiné (pour nous méthode Bobath ...)
- hôpital compétent car de plus en plus de disciplines s'ajoutent ensuite au neurologue et kinés, ou centre de référence maladies neuro-musculaires
- vous assurez que la crèche ou gardienne chez qui il va (si tel est le cas) est prête à l'accompagner et à le stimuler en écoutant vos conseils et ceux des professionnels
- vous y prendre à temps pour le choix d'une école maternelle, surtout si vous faites le choix de l'intégration dans l'enseignement traditionnel. Ceci vous donnera l'occasion de faire un choix de l'école que vous sentez la plus réceptive à votre situation.
- piscine l'a beaucoup aidé aussi, à présent hippothérapie pour Micha
- profiter au maximum de chaque petit bonheur en famille

Pour vous:
- super votre démarche d'en parler si vite
- vous entourer d'énergie positive, garder les vrais amis ou les personnes vraiment soutenantes, oublier les autres qui finissent de toute façon par vous oublier eux-mêmes
- aide éventuelle auprès de professionnels (ex: psychologue) pour les passages à vide
- prendre aussi le temps de vous ressourcer pour vous ou en couple
- créer un réseau de personnes ayant aussi les mêmes difficultés, doutes ou questions
- lire, questionner, apprendre sur la maladie, tout en ne faisant pas que cela pour ne pas vous y enfermer
- analyse génétique approfondie surtout si vous souhaitez d'autres enfants
- penser à la conciliation vie privé-vie professionnel, et donc en parler à votre travail si tel est votre cas, de préférence à votre responsable si vous le sentez réceptif
- penser à votre dos et donc à l'aménagement de votre domicile (mais là je pense que vous avez encore un peu de temps, même si nous y sommes occupés alors que Micha n'a pas 6 ans)

Démarches administratives:
- demande des allocations familiales majorées: direction générale personnes handicapées + autres 'avantages': carte parking, ... qui arrivent avec l'évolution de la maladie
- bonne assurance hospitalisation
- mutualité: statut omnio, maximum à facturer, .... PATHOLOGIE E, ...
- démarches pour intervention financière ou accords pour achats matériels, travaux, école, ...: AWIP, Vlaams FOnd, Phare selon la Région
- centre de référence neuro-musculaire
- autres asbl spécialisées pour le handicap moteur.

Voilà, j'en ai certainement oublié mais c'est déjà pas mal pour un début. Toutes ces infos s'appliquant naturellement pour la Belgique, même si plus d'une sont internationales.
En espérant vraiment avoir pu vous aider et ne pas vous avoir choquée par certains termes peut-être un peu directs quand on vient d'apprendre une telle chose pour son enfant.
Donc encore trois messages:
- faites ces démarches à votre rythme et piochez-y se qui correspond à votre sensibilité
- faites certainement les démarches administratives, vous y avez droit puisque la vie ne vous en laisse pas le choix
- FAITES VOUS CONFIANCE: ceux qui connaissent le mieux votre enfant c'est vous. Ses sourires et progrès vous en donneront la force j'en suis persuadée.
COURAGE et peut-être à bientôt sur ce forum.

Sabrina
Ps: et petit coucou à votre petit lou!

Bonjour à tous,

Je suis très touchée par vos messages et très émue en les lisant.... je tiens tout d'abord à vous souhaiter bon courage et vous donner mon soutien.
Je vous explique ma peur aujourd'hui (qui va certainement vous paraitre un peu précipitér). Mon petit amour de garçon à 19 mois et boîte depuis quelques jours mais le médecin ne s'inquiète pas pour l'instant et ne lui trouve rien. Ma peur est très présente car mon papa a perdu 3 frères qui étaient atteints de la myopathie de duchenne et mon papa a été épargné par cette maladie, c'est donc ma grand-mère paternelle qui est porteuse de la maladie. Actuellement mon fils ne présente aucun autre signes de défaillance, il a marché à 13 mois. Pourriez-vous m'aider et me dire si génétiquement il est possible que je sois porteuse de cette maladie ? Je pense que je vais faire des tests.

Merci pour vos messages et bon courage à vous tous.