je suis atteinte de la maladie de Steiner et j'aimerai discuter avec d'autre personne atteinte de cette même maladie car autour de moi le sujet fache ou est dificile à accepter mo même j'ai mis du temps à accepter mon handicap car je le suis maintenant de plus en plus et j'aimerais savoir quelles sont les appareils qui ont aidés d'autres personnnes dans le même cas merci d'avance

Je cherche régulierement ,dans les avancées médicales à ce sujet ,(France)c 'est indispensable de savoir

Bonjour,

Je vous invite à prendre contact avec nos responsables du groupe Steinert et à télécharger le Coup de Plume 103 dans lequel il y a un article consacré à cette maladie.

http://www.telethon-belgique.com/index.php?action=article&numero=41

Bien cordialement ...

moi et ma fille sommes atteintes moi depuis l'adolescence et ma fille (margaux) a la naissance ma grossesse a bcp accentue ma maladie je suis tres avancee dans la connaissance de la maladie je suis atteinte au un taux de 500!!! je serai ravie de repondre avos questions selon ma connaissance!!! je sais que ce n'est pas du tout facile a vivre physiquement et surtout psychologiquement car on se sent diminue au regard des autres y compris de la famille prochesçç

Bonjour,

Je suis la maman d'un petit garçon Cyrille de 8 et demi atteint de la myophatie de Steinert (je suis aussi atteinte mais cette maladie s'est déclarée vers 36 ans et n'en souffre pas trop pour l'instant).
Mon fils est scolarisé pour l'instant en type 8 et se demande pourquoi il a comme il dit 'une maladie des muscles' malgré mes explications cela le rend parfois ronchon.
il pratique hydrothérapie, kine et logo et prend des cours de tennis (josoadpat - visitez le site cela pour peut être vous aider pour des activités).
toutefois, j'aimerais qu'il rencontre d'autres enfants atteints de cette myopahtie afin de voir qu'il n'est pas le seul qui ne sait par courir aussi vite que les autres ......
nous habitons à Kortenberg et mon fils va à l'école à Woluwe St Pierre (Joli Bois)
Afin d'élargir son entourage social si vous êtes intéressés par cette proposition, n'hésitez surtout pas à me contacter

Nathalie

je suis parente de personnes atteinte de cette maladie pere,frere,oncle,tante,cousin
pour ma part je n'ai pas la maladie mais les vois pour certain au quotidien ça les detruit petit a petit et ont reste impuissant courage a tous

Bonjour Anny Spiroux
J'ai 42 ans et je suis atteinte de la maladie de Steinert.J'ai une fille de huit ans et je ne sais pas encore si elle en est atteinte, pour l'instant tout va bien.
Lors d'un ECG de controle, j'ai rencontré un cardiologue faisant partie de l'équipe de recherches sur un traitement et il m'a confié qu'ils étaient très optimiste, m'assurant qu'il existerait un traitement pour la génération de ma fille et peut-être pour la mienne.
Ils font des essais sur des celliules souches en 2011 et espèrent les faire sur l'homme en 2012 ou 2013.
Gardez courage.

Depuis 2007 la maladie a beaucoup évolué je me déplace maintenant depuis bientôt 1 an en chaise roulante car mes jambes ne savent plus me porter. J'ai du rentrer dans un home car ma maman ne savait plus s'occuper de moi à plein temps et mon frère qui m'aidait dès que j'en avais besoin doit vivre sa vie d'homme. Il n'existe pas beaucoup de lieu pour pouvoir s'occuper de personnes ayant la maladie donc je me retrouve dans un home avec uniquement des personnes âgées je suis la plus jeune patiente de cet établissement malgré tout ma maman vient me voir tous les jours malgré sa mauvaise santé; La maladie après m'avoir privé de la position debout s'est attaquée a mes bras je ne sais plus les soulever donc je suis incapable de manger toute seule même des tartines, déjà depuis 2 ans et demi il fallait m'aider pour utiliser des couvert devenu trop lourd. Je serai heureuse de discuter avec d'autres personnes atteintent de cette maladie.

A bientôt