Je recherche des personnes de tout âge souffrant de cette maladie rare et orphenile. Si c'est votre cas, pouvons-nous entrer et contact pour dialoguer et échanger (traitement, affections dont vous souffrez, évolution de la maladie...).
Ma petite fille de 7 ans est également atteinte; Différents traitements ont été mis en place mais je souhaiterais savoir s'il n'y pas d'autres traitements, plus efficaces...