ABMM - Telethon Belgique http://www.telethon.be/ 2012-02-23T03:22:17+01:00 Webzine Maker 50.431141 3.9257595 http://www.telethon.be/favicon.ico Prix Denyse BOURGEOIS - Appel à candidatures 2011-12-17T15:19:00+01:00 http://www.telethon.be/Prix-Denyse-BOURGEOIS-Appel-a-candidatures_a175.html http://www.telethon.be/photo/art/imagette/3559355-5133705.jpg 2011-12-17T15:00:00+01:00 Jean-Marie HUET Prix Denyse BOURGEOIS - Appel à candidatures
En la mémoire de Madame Denyse BOURGEOIS, fondatrice et présidente de l’Association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires de 1988 à 2004, décédée le 3 décembre 2010, le Conseil d’administration de l’ABMM a décidé de créer un « PRIX DENYSE BOURGEOIS » et ce à titre de reconnaissance de son combat.

Il sera remis pour la première fois à deux doctorants travaillant dans le cadre de la Myopathie Facio-Scapulo-Humérale ou Maladie de Landouzy-Dejerine dont Madame Denyse BOURGEOIS était atteinte. Les années suivantes il sera remis à deux doctorants travaillant dans le cadre des maladies neuromusculaires.

Date limite : 31 mars 2012 à minuit.

Prix : 2 x 2.500 EUR

Téléchargez l'appel à candidature ICI ...

]]> Philippe COURARD nommé Secrétaire d'Etat 2011-12-05T23:24:00+01:00 http://www.telethon.be/Philippe-COURARD-nomme-Secretaire-d-Etat_a174.html 2011-12-05T23:22:00+01:00 Jean-Marie HUET Philippe Courard (PS) est nommé Secrétaire d'Etat aux Affaires sociales, aux familles et aux personnes handicapées, chargé des Risques professionnels.

http://www.courard.be/
]]> Déclaration de politique générale : une page "handicap" ... 2011-12-05T17:50:00+01:00 http://www.telethon.be/Declaration-de-politique-generale-une-page-handicap_a173.html 2011-12-05T17:40:00+01:00 Jean-Marie HUET Dans la Déclaration de Politique générale, le futur Gouvernement consacre une page entière à la "personne handicapée".

En voici le texte : (source : page FaceBook de M. DELIZEE)

3.3.2. Renforcer l’intégration dans la société des personnes porteuses d’un handicap

Le Gouvernement soutiendra la mise en œuvre d’une politique transversale du handicap, conformément aux prescrits de la Convention des Nations Unies pour le droit des personnes handicapées. Dans ce sens, les instances représentatives des personnes handicapées seront associées aux réformes. Un plan d’action sera établit par le Gouvernement en collaboration avec les points de contact « Handicap » désignés au sein de chaque SPF. En ce qui concerne certains types d’handicaps ou situations handicapantes, le Gouvernement veillera à la cohérence entre les plans spécifiques.

Afin d’intégrer plus efficacement les personnes handicapées et d’augmenter leur taux d’activité, le Gouvernement poursuivra ses efforts pour accroitre les opportunités d’emploi de personnes handicapées dans la fonction publique fédérale, et prendra des mesures afin d’encourager les personnes handicapées à postuler dans la fonction publique fédérale afin de tendre vers l’objectif des 3%.

Il publiera annuellement un rapport d’avancement reprenant les résultats atteints par chaque administration. Pour les personnes invalides, le Gouvernement intensifiera le plan « Back to work ».
En outre, le Gouvernement définira des objectifs pour que les entreprises publiques emploient également un nombre suffisant de personnes en situation de handicap. Pour les entreprises privées, il soumettra un dispositif similaire, à adapter par la concertation sociale.

Par ailleurs, le Gouvernement mènera une évaluation de la loi du 27 février 1987 relative aux allocations aux personnes handicapées et proposera une réforme globale du régime afin de le simplifier, de moderniser les critères d’évaluation du handicap, ainsi que, en fonction des disponibilités budgétaires, réduire, et si possible, supprimer les pièges à l’emploi et le prix de l’amour.

Les actions en faveur de la « grande dépendance» seront optimalisées, en collaboration avec les entités fédérées. Ainsi, le Gouvernement veillera, en collaboration avec ces dernières, à ce que les aidants proches soient mieux reconnus en fonction des disponibilités budgétaires. De même, dans la mesure des moyens disponibles, il prendra, en collaboration avec les entités fédérées, des initiatives pour améliorer la situation des personnes en situation de grande dépendance.

Le Gouvernement entend aussi simplifier, de façon fondamentale, l’accès des personnes handicapées aux services publics à travers une meilleure coordination avec les Régions et Communautés des dispositifs et procédures administratives qui les concernent.

Le Gouvernement proposera à toute personne handicapée qui le souhaite une carte « handipass » lui permettant de faire plus facilement valoir ses droits.

Enfin, la modernisation de l’administration sera poursuivie (réduction des délais de traitement des dossiers, échange électronique des données, informatisation accrue, …).


Comme a son habitude, l'ABMM sera particulièrement attentive aux réformes proposées !
]]> La Minute du Chat spéciale Téléthon belge ! 2011-12-04T19:04:00+01:00 http://www.telethon.be/La-Minute-du-Chat-speciale-Telethon-belge-_a171.html 2011-11-30T20:24:00+01:00 Jean-Marie HUET Vous connaissez "La Minute du Chat" ... en voici une spécialement réalisée pour notre Téléthon !

Merci à Philippe GELUCK, le parrain de notre Téléthon !

Notez que le n° d'appel n'est accessible que durant le Téléthon. Si vous désirez nous joindre en dehors de celui-ci, vous pouvez appeler le 065/ 841.844.


]]> SLA : Fin d'un scandale à la mutualité libérale ! 2011-12-01T09:51:00+01:00 http://www.telethon.be/SLA-Fin-d-un-scandale-a-la-mutualite-liberale-_a170.html 2011-11-30T08:31:00+01:00 Jean-Marie HUET Il n'aura pas fallu longtemps pour que la Mutualité Libérale revienne sur la décision de son médecin conseil dans le dossier de Monsieur d'Hoop. Ce patient atteint d'une SLA s'était vu refusé un fauteuil roulant électronique sous prétexte que son espérance de vie était limitée !!! (voir article ci-dessous)

On peut quand même se demander quel a été le cheminement de la réflexion de ce médecin conseil pour en arriver à une décision tellement inhumaine. En plus, il faut avoir le culot de l'expliquer au patient !!! Peut-être est-il surmené et devrait-il prendre quelques jours de congé (on lui enverra un médecin conseil pour lui dire quand il pourra revenir, sic).

Notre association a une action plus politique auprès des pouvoirs publics et des décideurs c’est comme cela que nous sommes actuellement en pourparlers avec l’INAMI et les fonds régionaux pour mettre en place un dispositif spécifique pour les patients SLA. La décision de ce médecin conseil est d’autant plus inacceptable qu’elle va à l’encontre de l’esprit d’ouverture qui préside à ces contacts qui devraient aboutir lorsqu’un gouvernement sera mis en place.

Nous avons également mis en prêt chez cette personne un fauteuil roulant électronique !

L'article sur le revirement de la mutualité se trouve ici : http://www.handimobility.org/blog/?p=15507

Jean-Marie HUET

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La lecture de cet article vous scandalisera ! Cette décision va à l'encontre de l'entendement !


Notre association combat avec force cette décision d'une profonde inhumanité (et en plus illégale à notre avis) et est à la disposition de Monsieur d'Hoop pour le soutenir dans toute action qu'il mènera !

Voici l'article :

Un médecin conseil refuse un fauteuil roulant électrique car le patient risque de mourir dans 5 ans.

Francis d HoopC’est du jamais vu et une véritable honte qui touche la mutualité libérale en Belgique. Son médecin conseil vient de refuser un fauteuil roulant électrique à un patient présentant un très lourd handicap pour le seul motif que celui-ci risquait de décéder dans une période de moins de cinq ans à cause de sa maladie dégénérative, une sclérose latérale amyotrophique.

C’est l’horrible décision incroyablement scandaleuse que vient de se voir notifier Francis d’Hoop de la part du médecin-conseil de sa mutuelle, la mutuelle libérale.

Francis d’Hoop est atteint de SLA (sclérose latérale Amyotrophique) depuis maintenant près de deux années. Comme il s’agit d’une maladie dégénérative, son état s’est malheureusement aggravé engendrant le fait qu’il ne peut quasiment plus bouger ni se mouvoir.

C’est donc tout naturellement, afin de pouvoir garder un peu de mobilité que Francis d’Hoop a introduit auprès de sa mutuelle ( la mutualité libérale) une demande pour pouvoir obtenir un fauteuil roulant électrique, seul moyen technique qui lui permettrait de se déplacer.

La réponse lui a été notifiée par le médecin conseil : d’après lui il n’a pas droit à ce fauteuil roulant par le simple fait que sa maladie pourrait l’emporter dans un laps de temps de 5 ans. Manifestement ce médecin-conseil de la Mutualité libérale à estimé qu’un tel investissement pour quelques années n’est pas raisonnable et peu rentable. Il laisse donc Francis d’Hoop à son sort sans aucune forme de procès.

Du jamais vu. Au contraire ce type de matériel se justifie d’autant plus lorsque le handicap devient si lourd que la mobilité d’un individu en dépend totalement et ceci quelque soit sa pathologie ou l’estimation d’une espérance de vie statistique.

C’est la stupeur en Belgique devant cette décision qui n’est rien d’autre qu’une décision inacceptable pouvant être assimilée à de la maltraitante à l’encontre d’un individu en situation de faiblesse et de précité de santé.

Comble de malhonnêteté intellectuelle, Francis d’Hoop avait envoyé une première demande le 8 Août 2011, demande refusée par sa mutuelle le 22 Août car estimée comme trop précoce.

Pourtant tous les spécialistes avaient conseillé Francis de faire sa demande très tôt au vu du rythme d’évolution de sa maladie. Cette fois le médecin-conseil semble estimer que c’est simplement trop tard.

Francis d’Hoop est donc dans une situation incroyable ou on le condamne à ne plus pouvoir bouger en lui notifiant en plus une raison qui déclencherait une véritable dépression chez plus d’une personne.

Personne ne sait à l’heure actuelle quelle seront les mesures prises pour condamner cette décision scandaleuse mais cette expérience devrait faire réfléchir les affiliés de la Mutuelle libérale qui pourraient vite être confrontés à un type de décision si ceux-ci devaient faire face à une situation ou leur espérance de vie pourrait être considérée comme écourtée.

Une mutuelle qui se dégage de façon aussi cruelle et scandaleuse de ses responsabilités premières en fonction de ce type de motif ne pourrait qu’à s’en prendre à elle même dans le cas ou ses affiliés décideraient de rejoindre une mutualité concurrente qui elle pourrait sans doute traiter le même cas de façon positive et décente , c’est à dire dire simplement normale.


( Sur base d’informations également publiées sur : Sud Presse )

Article original : www.handimobility.org

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