ABMM - Telethon Belgique

15/09/2021 : Première Journée Internationale des Dystrophies Myotoniques



- La fédération d’associations de malades Euro-DyMA (Europe),
- la Myotonic Dystrophy Foundation (Amérique du Nord)
- une vingtaine d’associations nationales et de partenaires de l’Industrie du médicament

ont construit une alliance globale destinée à promouvoir le combat contre ces maladies. Ils organisent le 15 septembre 2021 la première Journée Internationale des Dystrophies Myotoniques.

C’est la première fois que ceux qui se concentrent sur le DM dans le monde entier se réunissent pour accroître la sensibilisation afin d’aider au diagnostic, d’améliorer la qualité de vie, d’identifier les soins nécessaires et de développer des traitements pour la communauté mondiale de la Dystrophie Myotonique.

Depuis septembre 2019, Euro-DyMA – European Dystrophia Myotonica Association – fédère des associations européennes (dont l’ABMM) de malades atteints de dystrophies myotoniques DM1 – Steinert – et DM2 – PROMM –

Ses objectifs :

• apporter le point de vue des malades aux Institutions Européennes, aux professionnels de santé et à l’industrie du médicament

• harmoniser la connaissance en Europe sur les dystrophies myotoniques,

• identifier au niveau européen les priorités en matière de recherche et de soins sur ces pathologies

Ce 15 septembre, Euro-DyMA lancera une chaîne YouTube consacrée à l’évènement !

Après une rapide présentation d’Euro-DyMA, la chaine comprendra différentes vidéos (en anglais pour la plupart) abordant quelques aspects de ces maladies :

• Une synthèse des avancées scientifiques et médicales recueillies lors de la réunion du Conseil Scientifique d’Euro-DyMA en juin 2021,

• L’enregistrement intégral de la réunion avec l’Industrie du médicament (pharma’s day) de Septembre 2021 consacrée aux pistes thérapeutiques en cours d’étude et de test dans l’industrie du médicament.

• Des témoignages de familles et patients européens dans leur langue (Anglais, Italien, Hollandais, Français) expliquant leur quotidien face à la maladie.

La chaîne est accessible en cliquant ICI !



Ensemble, pour vaincre les maladies neuromusculaires !