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Communiqué de presse : l'ABMM réagit à une plainte de Test Achats dans le cadre du prix d'un médicament contre SMA



Communiqué de presse

Association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires ASBL
Groupe « Amyotrophies spinales »
rue Achille Chavée 52/02
7100 LA LOUVIERE

Contact presse : Jean-Marie HUET
Président - 0495/ 439 800

La Louvière, le 24 juillet 2019, 17h30


Prix d’un médicament : l’ABMM réagit à l’action de Test Achats


Nous avons appris par la presse que Test Achats a déposé une plainte contre la firme pharmaceutique Biogen qui commercialise le Spinraza, médicament orphelin remboursé en Belgique dans le cadre des Amyotrophies Spinales (SMA) pour toutes les formes et tous les âges. Notre association défend toutes les personnes porteuses d’une maladie neuro-musculaire et a un groupe dédié aux Amyotrophies spinales.

Si nous sommes nous aussi préoccupés par le prix de certains traitements nous regrettons que cette action vise uniquement une molécule alors que bien d’autres traitements coûtent et coûteront très chers. Le prix a été négocié par nos autorités en concertation avec la Hollande, le Luxembourg, l’Autriche et l’Irlande dans le cadre de BeNeLuxA et ce pour une durée déterminée. La firme dispose d’une exclusivité commerciale jusqu’en 2029, d’autres molécules sont pour l’instant à l’essai dont une thérapie génique dont le prix est aussi annoncé comme très important, rappelons-le, comme pour d’autres maladies.

Quelles seront les conséquences de cette action pour les patients belges ? C’est la question qui nous inquiète le plus ! Nous organisons un screening des nouveaux-nés (avec l’aide de la Communauté Wallonie-Bruxelles) pour déceler au plus tôt les enfants et leur administrer immédiatement le traitement. Devrons-nous un jour dire aux parents : nous avons dépisté votre enfant, il existe un traitement efficace, il était remboursé mais … ???

A notre sens, une action de ce genre devrait être faite au niveau Européen et pour tous les traitements. Si ce cas est « spectaculaire » vu les montants annoncés « prix publics » (on ne connaît pas le prix réel du médicament en Belgique), d’autres traitements qui touchent plus de personnes ont certainement le même ratio de rentabilité, voire plus !

Le problème est donc bien plus vaste et nécessite une réflexion au minimum au niveau Européen, voire mondial et c’est urgent !

Jean-Marie HUET
Président

La réponse de Test Achats :

Cher Monsieur,

Nous avons pris connaissance de votre réaction suite au dépôt par notre organisation d’une plainte devant l’autorité belge de la concurrence (ABC) contre Biogen pour le prix de son médicament Spinraza.

Vous vous inquiétez du fait que notre action ne vise qu’une molécule, or il n’en est rien. L’action de Test Achats s’inscrit dans le cadre de notre combat pour des médicaments à prix abordables. Nous avons introduit des plaintes devant l’ABC dans le dossier Avastin/Lucentis, Aspen et CDCA Leadiant.

Je vous invite également à prendre connaissance de notre dossier sur la question.

L’objectif de notre organisation est de s’assurer que notre système d’assurance-maladie ne soit pas remis en cause par des firmes pharmaceutiques qui demandent des prix exorbitants pour leurs médicaments sans justification raisonnable. Nous voulons que tous les patients aient accès aux médicaments dont ils ont besoin. Cela ne peut se faire que si les firmes pharmaceutiques demandent des prix raisonnables.

Comme vous le savez, les prix et le remboursement des médicaments sont des compétences nationales. En ce qui nous concerne, nous travaillons avec nos organisations sœurs en Espagne, Portugal et Italie. Notre organisation sœur italienne a d’ailleurs également introduit une plainte devant son autorité de la concurrence contre Spinraza. Pour le CDCA Leadiant, des plaintes sont également ouvertes aux Pays-Bas et en Espagne. Nous voyons le dépôt de plaintes dans différents pays comme un levier pour attirer l’attention de l’Europe. La Commission européenne a d’ailleurs été informée de notre action via notre organisation coupole européenne, le BEUC.

Julie FRÈRE
Porte-parole, Public Affairs & Media Relations

La réponse de l'ABMM :

Bonjour Madame,

Merci de votre réponse. Nous l’avons publiée sur notre site à la suite de notre communiqué.

Je crois qu’en effet une rencontre avec certaines associations de malades serait intéressante, notamment avec nos amis néerlandophones de Spierziekten Vlaanderen (https://spierziektenvlaanderen.be) ainsi que les associations RaDiOrg (http://www.radiorg.be/) et RDB (https://rd-b.be/), qui pour ces 2 dernières s’occupent des maladies rares. Peut-être aussi la LUSS ? (https://www.luss.be/).

Comme nous le précisons dans notre communiqué, nous sommes d’accords sur le fond mais nous craignons les conséquences directes sur l’activité des firmes dans notre pays notamment en ce qui concerne les essais cliniques et aussi l’insécurité juridique que de telles actions risquent d’entraîner éloignant ainsi les sociétés de nos contrées.

Nous sommes donc demandeurs d’une rencontre pour discuter de tout cela (dans un endroit accessible en fauteuil roulant électronique) et envisager une éventuelle collaboration dans le cadre d’actions plus « politiques » dans le bon sens du terme.

Dans l’attente de cette rencontre, bien cordialement,

Jean-Marie HUET

La réaction de RaDiOrg ...

Cliquez ICI pour lire la réaction de RaDiOrg sur leur site ...


Ensemble, pour vaincre les maladies neuromusculaires !