ABMM - Telethon Belgique

Groupe Myasthénie Grave



Rejoignez le groupe "Myasthénie grave" au sein de l'ABMM.

Si vous êtes concerné.e par cette maladie et que vous souhaitez animer ce groupe, merci de prendre contact avec Jean-Marie HUET soit par mail soit par GSM au 0495/ 439 800.

Rejoignez notre groupe sur Facebook !

L'ABMM abrite dans ses locaux le siège de l'EuMGA (European Association of Myasthenia Gravis Patients’ Associations).

Vous trouverez un descriptif de la myasthénie sur le site d'Orpha.net.

IMPORTANT :

L’étude MyRealWorld MG (MRW MG) est une étude internationale visant à évaluer l’impact de la myasthénie grave sur la vie quotidienne des patients.

En collaboration avec des associations de patients de 9 pays différents (États-Unis, Japon, Allemagne, Royaume-Uni, France, Italie, Espagne, Canada, Belgique), la société de biotechnologie argenx est le promoteur de cette étude innovante.

Téléchargez l’application dès aujourd’hui et partagez votre expérience de la myasthénie grave afin d’aider les chercheurs à comprendre l’impact de la MG sur les patients et leurs familles, ainsi que le fardeau que cette pathologie représente pour eux.

L’étude MyRealWorld MG

- Est ouverte à toute personne âgée de 18 ans ou plus ayant reçu un diagnostic de myasthénie grave ;
- Inclut la participation régulière à des questionnaires et des enquêtes concernant votre diagnostic, vos symptômes, vos traitements, vos activités et votre qualité de vie ;
- Inclut un profil médical où vous pouvez enregistrer les données concernant votre traitement.

FR : https://myrealworld.com/be/fr/myasthenie-grave/
NL : https://myrealworld.com/be/nl/myasthenia-gravis/




Ensemble, pour vaincre les maladies neuromusculaires !