ABMM - Telethon Belgique
L'association

Myasthénie grave : participez à une étude observationnelle !

Dans le courant du mois de juin la société Vitaccess lancera en Belgique en collaboration avec l'ABMM, une étude observationnelle des patients atteints de myasthénie. Cette étude se fera également aux USA, UK, Japon, Allemagne, France, Espagne et Canada. Durant une période de 2 ans, vous pourrez envoyer vos données grâce à une...

Dystrophie Myotonique de Steinert : naissance de Euro-Dyma !

Euro-Dyma : European Dystrophy Myotonic Association Cette association européenne est entièrement dédiée aux maladies de Steinert (DM1) et de PROMM (DM2). A ce jour, elle regroupe des associations nationales anglaises, allemandes, belge (dont l’ABMM), danoises, grecques, italiennes, néerlandaises, suisses et françaises. La...

Réunion FSHD le 25 avril

Réunion organisée avec nos collègues d' Amis FSH, l'association Française spécifique à la FSHD. Quand ? Le samedi 25 avril 2020 dès 9 h (jusqu'à 17 h) Où ? Dans les locaux de l'Association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires, rue Achille Chavée 52/02 à 7100 LA LOUVIERE Nous aurons l'occasion d'accueillir les chercheuses...

Parking et handicap

Les problèmes de parking poussent les villes à prendre des mesures qui parfois compliquent la vie des personnes handicapées ou limitent leurs droits surtout en matière de durée illimitée de stationnement ou de gratuité de celui-ci même AVEC la carte officielle bleue. L'ABMM a interpellé UNIA, vous pouvez les informer de vos...

"Loterie" Zolgensma : une position commune

AveXis a annoncé qu'un programme sera bientôt lancé dans lequel un nombre limité de patients (qui doivent répondre à certains critères d'inclusion) pourront recevoir le médicament Zolgensma gratuitement. Cela se fera par le biais d'un programme "Global Managed Access". Nous ne savons toujours pas si la Belgique pourra...
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Ensemble, pour vaincre les maladies neuromusculaires !