ABMM - Telethon Belgique
L'association

"Loterie" Zolgensma : une position commune

AveXis a annoncé qu'un programme sera bientôt lancé dans lequel un nombre limité de patients (qui doivent répondre à certains critères d'inclusion) pourront recevoir le médicament Zolgensma gratuitement. Cela se fera par le biais d'un programme "Global Managed Access". Nous ne savons toujours pas si la Belgique pourra...

96.015 EUR pour la recherche de la part d'OYA asbl !

Toujours aussi impressionnant ! Voici le résultat de la vente des sachets de l'asbl OYA (On Y Arrivera) ! Merci aux responsables de cette association qui fait confiance à l'ABMM-Téléthon Belgique pour le choix des projets de recherche. A très peu de choses près, 5 projets seront financés cette année par OYA. Merci aux...

Actes infirmiers en dehors du domicile légal

Si une personne recevait un soin de ce type à l’extérieur de son domicile légal, notamment dans une école, un centre d’activités, un camp de vacances, etc., les soins prestés pouvaient être considérés comme illégaux. En cas d’incident lors d’une injection par exemple, il n’était pas impossible que l’organisme assureur, le...

Les projets de recherche 2019-2020

Suite à notre appel d'offres 2019/2020 nous avons reçu les projets de recherche ci-dessous. Ils seront soumis à l'évaluation de notre Conseil scientifique début 2020, une réunion plénière sera ensuite organisée pour l'évaluation finale. Chaque dossier recevra une note entre 1 et 4. Si un projet reçoit 3 x la note 4 il sera...

SLA : problème d'approvisionnement du Rilutek® 50 mg

Comme vous pouvez le constater sur cette capture d'écran (cliquez dessus pour agrandir), des problèmes d'approvisionnement du Rilutek® 50 mg sont prévus jusqu'en novembre 2020 !!! Il existe une alternative en suspension orale qui se nomme Teglutik® 5 mg/ml. Vous en trouverez la notice ci-dessous. Parlez-en à votre médecin.
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Ensemble, pour vaincre les maladies neuromusculaires !