ABMM - Telethon Belgique
Les Maladies

En savoir plus

Association Française contre les Myopathies (AFM) Sur le site de l'AFM vous trouverez la description de chaque maladie neuromusculaire. Cliquez ICI pour la liste des maladies. Point d'entrée belge d'Orphanet Site d'Orphanet Belgique Orphanet : base de données sur les maladies rares, les médicaments orphelins, les associations,...

ENTOURAGE

Comment définir son entourage médico-social ? Idéalement, le malade devrait veiller à organiser autour de lui un véritable réseau de professionnels. Il est de son intérêt de promouvoir les bonnes relations entre ces différents intervenants. Un schéma-type pourrait être le suivant : 1. L’équipe à domicile, pour le vécu quotidien...

AIDES TECHNIQUES

Les adaptations du domicile à la vie journalière sont très souvent indispensables : rampes d’accès, élargissement des portes, baignoires adaptées, aménagements de la cuisine (pour recevoir le fauteuil roulant sous la table de travail), etc.

AUTRES PROBLEMES

A l’insuffisance respiratoire peuvent s’ajouter d’autres problèmes (une cardiomyopathie apparaît parfois au décours de certaines myopathies) et sont secondaires à l’atteinte primitive du muscle cardiaque. Un reflux gastro-oesophagien n’est pas rare chez les patients qui ne peuvent se lever. ...

RESPIRER

Toute maladie neuromusculaire entraîne une restriction de la fonction pulmonaire : ce handicap respiratoire est fonction de la vitesse d’évolution de la maladie et donc du diagnostic précis.
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Ensemble, pour vaincre les maladies neuromusculaires !