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Myasthénie grave : participez à une étude observationnelle !



Dans le courant du mois de juin la société Vitaccess lancera en Belgique en collaboration avec l'ABMM, une étude observationnelle des patients atteints de myasthénie. Cette étude se fera également aux USA, UK, Japon, Allemagne, France, Espagne et Canada.

Durant une période de 2 ans, vous pourrez envoyer vos données grâce à une application disponible sur smartphone (IOS ou Android). Des données concernant le diagnostic, les symptômes (et leur variabilité), les traitements, les activités et la qualité de vie seront collectées de manière anonyme.

Si vous êtes concerné.e par la myasthénie et que vous avez plus de 18 ans il est donc important de rejoindre le groupe d'intérêt "Myasthénie" de l'ABMM. Envoyez-nous vos coordonnées par mail sur info@abmm.be en précisant que c'est dans le cadre de l'étude sur la myasthénie.

Les médecins et autres intervenants sont invités à une réunion de présentation de l'étude le samedi 28 mars à 10 h en nos locaux. Merci à eux de s'inscrire par mail (info@abmm.be) pour le 13 mars au plus tard. Invitez votre neurologue, votre médecin traitant, votre Centre de référence neuromusculaire, votre Centre de perfusion, ... à participer à cette importante réunion afin qu'un maximum de patients soient au courant de cette étude par leur intermédiaire.

Une journée de présentation aux patients sera organisée à Bruxelles fin juin 2020 à l'occasion de la présentation de l'étude à la presse. Nous vous communiquerons la date et le lieu prochainement.

Qu'est-ce qu'une étude observationnelle ?

"En épidémiologie et statistiques, une étude observationnelle tire des conclusions sur l’effet possible d’un traitement sur les participants, lorsque l’affectation des participants à un groupe de traitement par rapport à un groupe de contrôle n’est pas du ressort de l’investigateur.
Toutefois, dans certains cas, les études observationnelles constituent la méthodologie la plus appropriée, si l’état pathologique étudié est rare, par exemple. En outre, les études observationnelles non interventionnelles sont parfois la seule approche éthique. Par exemple, si l’effet d’un facteur de risque environnemental (tel que l’amiante) est étudié, il n’est pas éthique d’exposer délibérément les participants à ce facteur de risque.

Dans une étude observationnelle non interventionnelle, aucune procédure supplémentaire de diagnostic ou de surveillance ne doit être appliquée aux participants et des méthodes épidémiologiques sont utilisées pour analyser les données recueillies (conformément à l’article 2(c) de la directive 2001/20/CE). Une étude observationnelle non interventionnelle n’est pas un essai contrôlé randomisé (ECR)." (source : Académie européenne des patients)


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