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ICNMD 2022 - Journée des Patients

Cher Monsieur, Chère Madame,

Nous aimerions vous inviter à l'événement suivant :

Dans le cadre du congrès "International Congress on NeuroMuscular Diseases 2022" (ICNMD2022), qui se tiendra à Bruxelles cette année, une "Journée du patient" sera organisée le 5 juillet 2022 au Centre de Congres, Square, rue Ravenstein 2 à 1000 Bruxelles.

Cet événement est une excellente occasion de renforcer la coopération entre les scientifiques, les médecins et les associations de patients. Le groupe cible de cet événement est constitué de patients atteints de maladies neuromusculaires. Tant des sujets médicaux spécifiques que des sujets généraux relatifs à la qualité de vie, à la fiscalité et à la participation aux activités scientifiques seront abordés. Les intervenants de cette journée sont tous des experts dans l'un de ces domaines. Chaque présentation sera suivie d'une séance de questions-réponses, donnant aux patients l'occasion de communiquer avec les experts.

Vous pouvez vous inscrire gratuitement à cet événement hybride (présence physique ou virtuelle) par https://icsevents.eventsair.com/icnmd-2022/patients-day

Nous espérons vous accueillir bientôt.

 

Prof. Dr. Véronique Bissay,

Dr. Ann Cordenier

Dr. Els Vandeven

 

Patients Day - 05/07/2022 - 9.00 - 16.30
Salle de Congrès Square
Rue Ravenstein 2

1000 Bruxelles

 

Matinée, modératrices : Prof. Dr Véronique Bissay & Dr Ann Cordenier

 

09.00 - 9.10
Introduction

 

09.10 - 9.45
Du gène (la recette) à la protéine (le gâteau) : comprendre les maladies génétiques,
Prof. dr. Alexandra Belayew,
Université de Mons, Belgique (sur proposition de l'ABMM)

 

9.45 - 10.20
Stratégies thérapeutiques dans la FSHD: maîtriser DUX4 et le stress oxydant, sans oublier les exercices musculaires
Prof. Dr. Alexandra Belayew,
Université de Mons, Belgique (sur proposition de l'ABMM)

 

10.20 - 10.45
Pause

 

10.45 - 11.20
L'amyotrophie spinale disparait progressivement de Belgique Francophone... Et maintenant, si nous faisions 120 fois mieux ?

Prof. Dr. Laurent Servais,
University of Oxford, United Kingdom & Université de Liège, Belgique

Madame Tamara Dangouloff,
Chef de projet screening SMA, Université de Liège, Belgique

 

11.20 - 11.55
Aides financières pour les personnes en situation de handicap en Belgique
M.
Alexander Leysen (Spierziekten Vlaanderen)

 

11.55 - 12.35
European Neuromusculair Center (ENMC) : à l'initiative de et pour les patients et leurs familles
Prof. Dr Alexandre Méjat, Chair de ENMC

12.35
Mot de remerciements

 

Après-midi, modératrices : Pr. Dr. Véronique Bissay - Dr. Ann Cordenier)

 

13.30 - 13.40
Introduction

13.40 - 14.15
Les soins de support pour assurer une qualité de vie des patients atteints de SLA
Mevrouw Evy Reviers (CEO & chairwoman ALS-liga) & Mevrouw Liesbet Casier (ALS Liaison, ALS-liga)

14.15 - 14.50
Qu'est-ce que la polyradiculoneuropathie inflammatoire démyélinisante chronique (PIDC)?
Pr. Dr. Peter Van den Bergh (Université Catholique de Louvain) (sur proposition de Spierziekten Nederland)

14.50 - 15.15
Pause

15.15 - 15.50
Dernières avancées dans la recherche sur les neuropathies héréditaires de Charcot-Marie-Tooth
Pr. Dr. Vincent Timmerman (Universiteit Antwerpen, België) (sur propositoin de ECMTF)

 

15.50 - 16.25
La prise en charge des malades dans leur vie de tous les jours: la stratégie de l'ABMM
M. Jean-Marie Huet (président de l'ABMM, Belgique)

16.25
Mots de remerciements


Biographies des orateurs

 

- Alexandra Belayew

 

Après un MSc en chimie et un doctorat en biochimie, Alexandra Belayew part aux Etats-Unis pour un séjour post-doctoral de 2 ans en biologie moléculaire au Fox Chase Cancer Center sous la supervision de Shirley Tilghman. C'est là qu'elle découvre le thème majeur de ses futurs projets de recherche : la régulation de l'expression des gènes. De retour en Belgique, A. Belayew dirige un groupe de chercheurs dans le laboratoire de Joseph Martial (ULiège ; 1982-1993), puis dans le département de Désiré Collen (KULeuven ; 1994-1999) où elle émet l'hypothèse que le gène DUX4 découvert dans son équipe provoque la myopathie FSHD. En 1999, elle devient responsable du laboratoire de Biologie Moléculaire (Faculté de Médecine et de Pharmacie) de l'Université de Mons (UMONS) où elle enseigne la Biochimie et la Biologie Moléculaire (jusqu'en 2015). Son équipe, codirigée avec Frédérique Coppée, étudie le DUX4 et les mécanismes moléculaires de la FSHD ; elle a développé des stratégies thérapeutiques en collaboration avec Steve Wilton. Ces recherches sont financées par des associations de patients de différents pays.
Alexandra est co-auteur d'une centaine de publications dans des revues à comité de lecture.

 

Following a MSc in Chemistry and a Ph.D. in Biochemistry, Alexandra Belayew moves to the USA for a 2-year post-doctoral stay in Molecular Biology at the Fox Chase Cancer Center under Shirley Tilghman’s supervision. That is where she discovers the major theme of her future research projects: the regulation of gene expression. Back to Belgium A. Belayew heads a group of researchers in Joseph Martial’s laboratory (ULiège ; 1982-1993), then in Désiré Collen’s department (KULeuven ; 1994-1999) where she hypothesizes that the DUX4 gene discovered in her team causes the FSHD myopathy. In 1999 she becomes head of the Molecular Biology laboratory (Faculty of Medicine and Pharmacy) at the University of Mons (UMONS) where she teaches Biochemistry and Molecular Biology (until 2015). Her team is co-directed with Frédérique Coppée, and studies DUX4 and the molecular mechanisms of FSHD; they have developped therapeutic strategies in collaboration with Steve Wilton. This research is funded by patient associations from different countries.
Alexandra is co-author of about 100 peer-reviewed publications

 

- Laurent Servais

 

Laurent Servais, MD, PhD est professeur de maladies neuromusculaires en pédiatrie à l'Université d'Oxford et professeur invité à l'Université de Liège, en Belgique. Diplômé de l'Université de Louvain (médecine) et de Bruxelles (pédiatrie), il a suivi une formation de neurologue pour enfants à l'hôpital Robert Debré (Paris) et de myologue à l'Institut de myologie de la Pitié Salpétrière (Paris). Ses principaux intérêts de recherche portent sur les mesures innovantes des résultats, la conception d'essais cliniques et le dépistage néonatal. Il a participé en tant que chercheur principal à plusieurs essais cliniques sur l'amyotrophie spinale, la myopathie myotubulaire et la dystrophie musculaire de Duchenne, et a dirigé le programme pionnier de dépistage néonatal de l'amyotrophie spinale en Belgique et au Royaume-Uni. Il est à la tête de l'ambitieux programme "Baby detect", qui vise à dépister à la naissance 120 maladies graves traitables chez les enfants.

 

Laurent Servais, MD, PhD is professor of paediatrics neuromuscular diseases at the University of Oxford and invited Professor at the University of Liege, Belgium. He graduated from the University of Louvain (Medicine) and Brussels (Paediatrics), and trained as a child neurologist in Robert Debré Hospital (Paris) and as a myologist in the Institute of Myology, in La Pitié Salpétrière (Paris). His main research interests cover innovative outcome measures and clinical trials design and newborn screening. He has been involved as PI in several clinical trials in spinal muscular atrophy, X-Myotubular Myopathy and Duchenne Muscular Dystrophy, and in leading the pioneering newborn screening program for spinal muscular atrophy in Belgium and in the UK. He is the leader of the ambitious “Baby detect” programs, that aims to screen at birth 120 treatable severe conditions of children.

 

- Tamara Dangouloff

 

Tamara Dangouloff est titulaire d'un doctorat en économie de la santé portant sur l'analyse médico-économique du dépistage néonatal de la SMA. Elle a suivi une formation d'infirmière pédiatrique, puis d'infirmière en chef en pédiatrie. Elle est chef de projet du programme de dépistage néonatal de la SMA en Belgique et a été impliquée dans plusieurs projets dans le domaine de la SMA. Elle travaille à l'Université de Liège sur l'ambitieux programme "Baby detect", qui vise à dépister à la naissance 120 maladies graves traitables chez les enfants.

 

Tamara Dangouloff has a PhD in health economics on the medico-economic analysis of newborn screening for SMA. She trained as a children's nurse and later as head nurse in paediatrics. She is project manager of the newborn screening program for SMA in Belgium and she has been involved in several projects in the field of SMA. She is working at the University of Liège on the ambitious “Baby detect” programs, that aims to screen at birth 120 treatable severe conditions of children.

 

- Alexander Leysen

 

Vice-président de l'association de patients "Spierziekten Vlaanderen".
Diagnostic responsable CMT (maladie de Charcot Marie).
Depuis 25 ans, Alexander travaille bénévolement pour les personnes atteintes d'une maladie musculaire neurologique et plus particulièrement du CMT. En tant qu'expert expérimenté, il connaît les nombreux problèmes pratiques auxquels les personnes handicapées sont confrontées. Il a étudié la législation fédérale et la sécurité sociale pour PSH et a donné à plusieurs reprises des séances d'information sur ce sujet.

 

Vice-president patient organisation "Spierziekten Vlaanderen".
Diagnosis responsible CMT (Charcot Marie Tooth disorder).
For 25 years Alexander has been working as a volunteer for people with a neurological muscle disorder and more specifically CMT. As an experienced expert he knows the many practical problems people with disabilities are confronted with. He has studied federal legislation and social security for PMH and has repeatedly given information sessions on this subject.

 

- Alexandre Méjat

 

Personnellement atteint d'une myopathie de Bethlem, Alexandre MEJAT, est membre du comité exécutif de l'ENMC depuis novembre 2015 et est l'actuel président de l'ENMC. Docteur en biologie moléculaire et cellulaire de formation, le Dr Méjat a travaillé sur les défauts de la jonction neuromusculaire et la myopathie d'Emery Dreifuss en France et aux USA. Il a dirigé un groupe de recherche à Lyon pendant 8 ans avant de devenir responsable des affaires scientifiques internationales pour l'AFM Téléthon. Il est maintenant impliqué dans plusieurs réseaux internationaux et consortiums de maladies rares tels que l'ERN-EuroNMD, le Programme conjoint européen sur les maladies rares (EJP-RD) et le Consortium international de recherche sur les maladies rares (IRDiRC), promouvant activement la collaboration scientifique et la participation des patients à toutes les étapes de la recherche.

 

Personally affected by a Bethlem myopathy, Alexandre MEJAT, is a member of the Executive committee of ENMC since November 2015 and is the current ENMC Chair. PhD in molecular and cellular biology by training, Dr Méjat has been working on neuromuscular junction defects and Emery Dreifuss muscular dystrophy in France and USA. He led a research group in Lyon during 8 years before becoming Scientific International Affairs manager for AFM Telethon.He is now implicated in several international networks and rare diseases consortia such as the ERN-EuroNMD, European Joint Program on Rare Diseases (EJP-RD) and the International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC), actively promoting both scientific collaboration and patient involvement at all steps of Research.

 

- ALS Liga België vzw

 

La Ligue SLA Belgique est une organisation sans but lucratif non subventionnée dont la mission est de veiller aux intérêts des patients atteints de SLA, tant au niveau national qu'international. Au niveau national, nous offrons des soins et un soutien professionnels gratuits, tant sur le plan physique (par le biais de nos aides, ALS Mobility & Digitalk vzw) que mental et social. Nous nous concentrons sur les patients atteints de SLA, leurs proches et toutes les parties concernées, et nous y parvenons en sensibilisant le public et en finançant et stimulant la recherche scientifique. En outre, nous offrons gratuitement les services de l'ALS Liaison pour soutenir le patient, ses proches et les prestataires de soins afin de créer une situation optimale à domicile dans le but de permettre au patient de rester chez lui le plus longtemps et de la meilleure façon possible.

 

The ALS League Belgium is a non-subsidised non-profit organisation whose mission is to look after the interests of ALS patients both nationally and internationally. On a national level, we offer free professional care and support, physically (via our aids work, ALS Mobility & Digitalk vzw), mentally and socially. We focus on ALS patients, their relatives and all parties involved and achieve this by raising public awareness and by financing and stimulating scientific research. Furthermore, we offer free of charge the services of the ALS Liaison to support the patient, his/her relatives and care providers in order to create an optimal home situation with the goal of allowing the patient to stay at home for as long and as qualitatively as possible.

 

- Pr. Dr. Peter Van den Bergh

 

Peter Van den Bergh est professeur titulaire (émérite) à l'université de Louvain, à Bruxelles, en Belgique. Fasciné par les maladies neuromusculaires, il a obtenu une bourse de la Fondation SLA USA pour faire des recherches sur la SLA et la pathologie musculaire et nerveuse à l'USC à Los Angeles et au Tufts New England Medical Center à Boston. Il est certifié en électrodiagnostic par le conseil de l'Amercian Association for Neuromuscular and Electrodiganostic Medicine (AANEM).

En 1999, il a créé le Centre de référence neuromusculaire à l'hôpital universitaire Saint-Luc à Bruxelles et a reçu le label de Centre d'excellence de la Fondation internationale GBS/CIDP en 2018. Il est membre d'Euro-NMD et co-préside le groupe de neurophysiologie d'Euro-NMD. Ses principaux domaines de recherche sont les neuropathies inflammatoires, l'électrodiagnostic et les échelles d'évaluation fonctionnelle chez les patients neuromusculaires. Il est l'auteur de plus de 180 publications évaluées par des pairs. Il est le président sortant du Consortium des neuropathies inflammatoires de la Peripheral Nerve Society et il occupe ou a occupé des postes de direction au sein de la Société belge de neurologie, du Belgian-Dutch Neuromuscular Study Group, de la World Muscle Society, de l'Académie européenne de neurologie, de l'Association belge contre les maladies neuro-musculaires (ABMM) et de la Peripheral Nerve Society. Il est membre de l'Académie européenne de neurologie (FEAN) et de l'Académie américaine de neurologie (FAAN).

 

Peter Van den Bergh is Full Professor (emeritus) at the University of Louvain, Brussels, Belgium. Fascinated by neuromuscular diseases, he obtained a grant from the ALS Foundation USA to do research on ALS and muscle and nerve pathology at USC in Los Angeles and at Tufts New England Medical Center in Boston. He is certified in electrodiagnosis by the Board of the Amercian Association for Neuromuscular and Electrodiganostic Medicine (AANEM).

In 1999, he created he Neuromuscular Reference Center at the University Hospital Saint-Luc in Brussels and received the Center of Excellence label from the GBS/CIDP Foundation International in 2018. He is a member of Euro-NMD and co-chairs the Euro-NMD neurophysiology group. His main areas of research are inflammatory neuropathies, electrodiagnosis and functional assessment scales in neuromuscular patients. He is the author of more than 180 peer-reviewed publications. He is the immediate past-chair of the Inflammatory Neuropathy Consortium of the Peripheral Nerve Society and he holds or has held leadership positions in the Belgian Neurological Society, the Belgian-Dutch Neuromuscular Study Group, the World Muscle Society, the European Academy of Neurology, the Belgian Association against NeuroMuscular Diseases (ABMM) and the Peripheral Nerve Society. He is a fellow of the European Academy of Neurology (FEAN) and of the Amercan Academy of Neurology (FAAN).

 

- Pr. Vincent Timmerman

 

Le professeur Vincent Timmerman est biologiste et professeur titulaire à l'université d'Anvers, en Belgique. Il dirige le groupe de recherche sur les neuropathies périphériques de la faculté des sciences pharmaceutiques, biomédicales et vétérinaires depuis 2002. Il a remporté plusieurs prix de recherche pour son travail de pionnier dans l'identification de nouveaux loci et gènes pour la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) et les neuropathies associées. Il a publié plus de 200 articles évalués par des pairs et des chapitres de manuels. Il a supervisé un grand nombre de post-docs, de doctorants et d'étudiants travaillant dans ce domaine d'expertise. Vincent a été l'organisateur des réunions du Consortium international CMT pendant de nombreuses années et est membre de différents conseils consultatifs et d'évaluation scientifiques. Ses recherches se concentrent actuellement sur la compréhension des conséquences biologiques des gènes mutants associés aux neuropathies périphériques, et sur la manière dont ces connaissances peuvent être appliquées au développement de stratégies thérapeutiques.

 

Prof. Vincent Timmerman is a biologist and Full Professor at the University of Antwerp, Belgium, and head of the Peripheral Neuropathy Research Group of the Faculty of Pharmaceutical, Biomedical and Veterinary Sciences since 2002. He won several research prizes for his pioneering work in identifying novel loci and genes for Charcot-Marie-Tooth disease (CMT) and related neuropathies. He published more than 200 peer-reviewed papers and chapters in textbooks. He has supervised a great number of postdocs, PhD students and students working in this expert area. Vincent has been the organizer of the International CMT Consortium meetings for many years and is a member of different scientific advisory and evaluation boards. His research is currently focused at understanding the biological consequences of mutant genes associated with peripheral neuropathies, and how this knowledge can be translated towards the development of therapeutic strategies.

 

- Jean-Marie Huet

 

Jean-Marie HUET est le président de l'Association belge contre les maladies neuromusculaires, il est lui-même atteint d'une maladie neuromusculaire (Bethlem). Il est également membre du Conseil Supérieur National des Personnes Handicapées, du Comité Handicap de l'AViQ et il est très actif dans la défense des droits des personnes handicapées.

 

Jean-Marie HUET is the President of the Belgian Association against Neuromuscular Diseases, he is himself affected by a neuromuscular disease (Bethlem). He is also a member of the Conseil Supérieur National des Personnes Handicapées, of the Comité Handicap de l'AViQ and he is very active in the defence of the rights of people with disabilities.

 

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