ABMM - Telethon Belgique

Projet « Stop SMA » – screening des nouveaux nés



Affiche de la campagne de récolte de fonds pour le Screening des Amyotrophies spinales (lire plus bas pour les détails)


Réunion avec e Dr Laurent SERVAIS (CRNM Liège) et Tamara Dangouloff – Projet « Stop SMA (amyotrophie spinale) » – screening des nouveaux nés.

Le docteur Laurent SERVAIS et Madame Tamara DANGOULOFF sont venus présenter le projet « Stop Sma – screnning des nouveaux nés » à l'ABMM ce lundi 23 octobre 2017.

1. Présentation powerpoint de la SMA par le Dr SERVAIS :

Présentation de la SMA en général. Pourcentage de SMA type I, II, III : 60% type I, 27% type II, 13% type III. Présentation des essais cliniques de Nursinersen, de Roche, d'Avexis et de Novartis. Les résultats sont positifs et d'autant plus lorsque les patients sont traités à la source, en pré-symptomatique.

2. Situation en Belgique :

En Belgique, chaque année, 12 enfants naissent avec une SMA et pourront être traités dès leur naissance par les médicaments actuellement disponibles dont l'efficacité a été prouvée. L'objectif du Docteur SERVAIS est de mettre en place un screening néonatal par rapport à la SMA. Ce screening s’intégrerait dans le test qui est actuellement pratiqué systématiquement sur les nouveaux nés en Fédération Wallonie Bruxelles qui s'appelle le « test de Guthrie » (voir :http://www.depistageneonatal.be)

3. Screening des nouveaux nés SMA

La première phase de détection de la SMA sur les nouveaux nés débutera en mars 2018 au CHR de la Citadelle à Liège et ensuite sera réalisés dans d'autres régions en Fédération Wallonie-Bruxelles ainsi qu'au Grand Duché du Luxembourg. Le docteur Laurent SERVAIS et Madame Tamara DANGOULOFF seront responsables de la mise en place de ce projet qui sera une première en Europe et qui sera subventionné dans un premier temps par des fonds propres et des dons. L'ABMM participera également au financement de la phase pilote. L'ABMM soutien ce projet dans son aspect humain et participera à la sensibilisation des pouvoirs publics en vue de la pérennisation et de la généralisation du test. En effet, comme ce test s'ajoute à un procédé existant, le « test de Guthrie », le test sur chaque nouveau né coûtera +/- 5 EUR supplémentaire aux Pouvoirs publics.

4. Si nous parvenons à la convaincre de financer à terme ce projet et ainsi sauver minimum 12 enfants/an, la Fédération Wallonie-Bruxelles sera une Région pilote dans la mise en place de ce projet qui fera tâche d'huile au niveau international de par sa pertinence et son efficacité.

Sur la photo de gauche à droite : le Dr Laurent SERVAIS, Mme Tamara DANGOULOFF et Mme Véronique Van Assche du groupe SMA de l'ABMM.

Pour soutenir ce projet, versez votre don sur le compte BE42 7512 0432 2254 de l'ABMM avec la mention "Projet screening" (attestation fiscale à partir de 40 EUR/année civile).



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