Bonjour

je suis atteinte de cette super maladie incomprise de dystrophie musculaire des ceintures... soit on me prend pour une comédienne, soit on me dit que la maladie est dans ma tête, ou encore qu'il n'y a rien à faire sinon attendre; attendre quoi?

je suis suivie par un 'médecin' qui au lieu de répondre à mes questions m'a envoyé sur ce site. j'ai énormément de questions restées sans réponses, notamment point de vue suivi médical, suivi thérapeutique, etc

j'aimerais que quelqu'un atteint de la même chose me conseille, qu'on puisse échanger nos expériences parce que je suis sincèrement perdue et ne sais vers qui me tourner.

bon week-end à tous

Laetitia M
5060 Sambreville