Nos publications
L'ABMM a le plaisir de vous présenter "Chemins de Vie à l'Imparfait", un recueil de poésies écrites par Mme S. Dhamna dont le mari était atteint d’une SLA (Maladie de Charcot).
15 EUR
Disponible en nos bureaux ou en ligne chez Le Livre en Papier.
Déglutition capricieuse ? Et si nous mangions ... un carnet de recettes et d'informations réalisé par Mme Fabienne Van Cleemput atteinte de SLA. Nous continuons le combat de Fabienne ...
Ce livre est disponible gratuitement ci-dessous en PDF
Pauline et Petit Pierre au Centre de Référence neuromusculaire, un livret pour les enfants disponible gratuitement en PDF (en FR et en NL) !
En collaboration avec l’Association Belge contre les Maladies Neuromusculaires, le Centre de Référence Neuromusculaire des Cliniques Saint-Luc a publié un livret à destination des jeunes patients atteints d’une maladie neuromusculaire. Ludique et accessible, l’ouvrage facilite la compréhension de ces maladies ainsi que la communication entre les professionnels de la santé, les enfants et leurs parents.
Les maladies neuromusculaires sont des maladies rares (prévalence inférieure à 1 sur 2.000) dont la plupart sont d’origine génétique et pour lesquels il n’existe pas encore de traitement curatif.
Soucieux d’assurer la meilleure prise en charge possible à ses patients, le Centre de Référence Neuromusculaire (CRNM) des Cliniques universitaires Saint-Luc publie le livre « Pauline et Petit Pierre au Centre de Référence Neuromusculaire » à destination de ses patients pédiatriques. L’objectif étant de faciliter la compréhension de ces maladies, ainsi que la communication entre les professionnels de la santé, les enfants et leurs parents.
Réalisé par le Centre audiovisuel de Saint-Luc, ce projet a été financé par l’Association Belge contre les Maladies Neuromusculaires (ABMM). Le livre est disponible gratuitement (pour les enfants concernés) en français et en néerlandais dans tous les centres de référence neuromusculaires du pays (qui peuvent l'obtenir auprès du CRNM de Saint-Luc).
Rendez-vous avec l'imaginaire de Massimo Farrauto dans son récit : « Calysto, l'inachevé en Ark'Otem »
Le livre de Massimo FARRAUTO (édité par l'ABMM asbl) est disponible en nos locaux (rue Achille Chavée 52/02 à 7100 LA LOUVIERE) ou en ligne ICI... au prix de 16.00 EUR (+ port)
Lire aussi ce très bel article écrit par Isabelle PALMITESSA sur le site de la RTBF
Giovanna Salustio
Les neufs derniers mois de sa vie, grâce au BAP (Budget d'Aide Personnalisé ) octroyé par l'AWIPH devenue maintenant AViQ , nous avons pu engager une personne pour l'accompagner dans son projet d 'écriture.
Il n'a malheureusement pas pu finaliser son projet de son vivant et son récit est inachevé.
Pierre Adam qui l'a accompagné dans ce projet et moi-même avons décidé de mettre en pages les mots de Massimo et de l'éditer tel quel.
Nous avons été soutenus dans cette démarche par Madame Annie Préaux qui a aimé le récit et qui nous a donné l'impulsion nécessaire à lui faire prendre son envol, rejoignant ainsi un de rêves de mon fils de laisser une trace de son passage sur cette terre.
Massimo avait le souci de la précision et du détail, aussi il a lui-même écrit une présentation de lui-même et de son récit dont voici le texte :
« Bonjour, moi c'est Max. J'ai 38 ans et j'ai une maladie dégénérative des muscles qui a été diagnostiquée à l'âge de 5 ans. Elle a évolué en me prenant peu à peu ma force et ma respiration. J'ai toujours été bien entouré et aimé.
Je ne suis pas toujours couché. Je conduis ma voiturette tant bien que mal à l'aide d'une paille bricolée. Elle prolonge le mouvement du pouce de ma main droite. Elle interrompt un des faisceaux lumineux traversant l'intérieur d'un boitier sophistiqué qui oriente mon véhicule. J'aime autant vous dire que pour régler ça, c'est au millimètre près tellement le système est précis. Certains jours il y a de quoi s'arracher les cheveux, il vaut mieux en rire d'ailleurs. Je n'ai pas 36 alternatives et je dois me contenter d'utiliser la faible amplitude de mon pouce aidé de la poussée de mon index, ce qui me permet d'accomplir pas mal de tâches. Ça passe de la conduite de ma voiturette jusqu'aux déplacements de la souris de l'ordinateur.
Le récit que je vais vous raconter c'est l'aventure de Calysto. C'est un personnage que j'ai imaginé, qui va à la recherche de lui-même à travers des univers sensoriels et fantastiques. Calysto c'est un peu moi et mon envie d'échapper à la réalité de mon handicap et de toutes les barrières physiques et psychiques qui se dressent sur mon chemin et auxquelles je dois faire face au jour le jour.
Il est mon exutoire, mon pourvoyeur de rêves et grâce à lui je vais me réapproprier les instincts que j'ai dû enfouir malgré moi »
Massimo était un être solaire, jovial, facétieux, curieux de tout et à l'imagination débordante.
Handicap dont il parlait rarement d'ailleurs, voulant être regardé comme un être humain et non comme un être à plaindre.
Son récit inachevé n'était que le début d'une grande aventure qu'il devait poursuivre dans six autres « continents imaginaires »...
Son livre sera vendu au profit de l'ABMM, association qui a toujours été à nos côtés quand nous en avons eu besoin et que je remercie encore aujourd'hui pour la lutte qu'elle continue à mener contre les maladies neuromusculaires.
