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Bienvenue !

L'ABMM regroupe l'ensemble des malades atteints d'une pathologie neuromusculaire. Il en existe plus de 200 !

L'Association Belge contre les maladies neuro-musculaires (ABMM) offre de nombreux avantages à ses membres. En voici cinq parmi les plus importants :

 

  • Soutien et information: L'ABMM est une source d'information précieuse sur les maladies neuromusculaires. Elle fournit des documents d'information, organise des conférences et met à disposition des lignes d'écoute téléphonique pour répondre aux questions des membres et de leurs proches. Ce soutien permet de mieux comprendre la maladie, de gérer au quotidien les difficultés qu'elle entraîne et de ne pas se sentir isolé.

  • Représentation politique: L'ABMM est un acteur reconnu dans le domaine de la santé et du handicap. Elle représente les intérêts des personnes atteintes de maladies neuromusculaires auprès des pouvoirs publics et des décideurs. Grâce à son action, l'ABMM contribue à améliorer l'accès aux soins, aux aides techniques et aux services sociaux pour les personnes concernées.

  • Réseau de solidarité: En adhérant à l'ABMM, vous rejoignez une communauté de personnes qui partagent votre expérience. Vous pouvez échanger avec d'autres membres, partager vos difficultés et vos réussites, et bénéficier de leur soutien. Ce réseau de solidarité est essentiel pour faire face aux défis du quotidien.

  • Aide financière: L'ABMM propose différentes aides financières à ses membres, notamment pour l'achat de matériel médical. Elle dispose aussi de matériel qu'elle peut prêter gratuitement. Ces aides peuvent être précieuses pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires.

  • Participation à la recherche: L'ABMM soutient la recherche sur les maladies neuromusculaires et encourage ses membres à participer à des études cliniques. En contribuant à la recherche, vous pouvez aider à faire avancer la connaissance de ces maladies et à développer de nouveaux traitements.

 

En résumé, adhérer à l'ABMM, c'est bénéficier d'un soutien global, d'une représentation politique forte, d'un réseau de solidarité, d'une aide financière et de la possibilité de contribuer à la recherche. C'est choisir de ne pas affronter seul les défis posés par une maladie neuromusculaire.

 

Pour plus d'informations, consultez cette page : https://www.telethon.be/l-association

 

Se rassembler au sein de l'ABMM c'est être plus forts ! L'association existe depuis 1988 et a donc une expérience importante. Elle est bien connue des autorités avec lesquelles elle dialogue afin d'améliorer la situation des personnes handicapées en général et des personnes atteintes d'une maladie neuromusculaire en particulier. L'ABMM travaille en réseau et fait partie de plusieurs collectifs et autres projets pilotes. Elle est gérée par des personnes directement concernées qui sont toutes bénévoles.

Vous trouverez sur ce site des informations utiles concernant les maladies, nos groupes d'intérêt pour certaines d'entre elles (voir notre rubrique "contacts"), des actualités, nos actions dans le cadre du Téléthon Belge (aide à la recherche et aux malades en Belgique), des brochures, un nombre important de liens utiles, ...

Devenez membre de l'ABMM pour seulement 15,00 EUR/an et par famille sous le même toit.

Si vous êtes concerné.e par une maladie neuromusculaire, nous pourrons fort probablement vous aider en cas de problème, n'hésitez pas à nous contacter et nous chercherons ensemble une solution.

Ensemble, plus forts contre les maladies neuromusculaires !

 

Si vous rencontrez un lien qui ne fonctionne plus, une information devenue incorrecte, obsolète, ... merci de bien vouloir nous le signaler par mail en indiquant le lien de la page.


Actualité

Le Conseil Bruxellois des Personnes en Situation de Handicap émet un avis d'initiative important concernant la suppression du BAP en Région de Bruxelles-Capitale.

10 arguments contre la suppression du Budget d’Assistance Personnelle (BAP) en Région de Bruxelles-Capitale
PDF – 302,7 KB 22 téléchargements
Démenti Accessandgo Pdf
PDF – 287,5 KB 11 téléchargements

Actualité

No Bap, No future... Not acceptable
Alors que le Comité des experts des Nations unies a gentiment demandé à la Belgique de mettre en place un plan de désinstitutionnalisation avec des choix de lieux de vie et des budgets d’assistance personnelle pour permettre aux personnes handicapées de vivre en toute autonomie et que UNIA a fait un petit coucou dans son rapport pour signaler que les prestations individuelles sont un peu à l’écart de la fête collective.
Et que fait la région bruxelloise ? Elle appuie sur le bouton « pause » sur le droit à l’autonomie des personnes handicapées.
Démenti Accessandgo Pdf
PDF – 287,5 KB 10 téléchargements
Dans la capitale de l’Union européenne, qui se veut le phare de l’inclusion sociale, 48 personnes en situation de handicap vont voir leur Budget d’Assistance Personnelle disparaître comme un bonbon dans la poche d’un enfant. Et pour les autres ? Eh bien, ils n’auront même pas la chance d’y goûter !
Mais ne vous inquiétez pas, l’ABMM et d’autres associations ne comptent pas rester les bras croisés ! Ils se mobilisent pour soutenir les BAPistes et le BAP en Région de Bruxelles-Capitale. En prime, une action en justice est en préparation pour faire revenir Iriscare sur sa décision du 25 novembre 2024 de supprimer le BAP. Parce qu’après tout, qui a dit que la lutte pour l’autonomie ne pouvait pas avoir un peu de piquant ?

Actualité

L'ABMM-Aide à la Recherche ASBL débloque 10.000 EUR en 2024 et 10.000 EUR en 2025 pour soutenir ce projet de recherche. Soutenez la recherche avec l'ABMM :
BE70 7512 0451 3325  (Mettre votre numéro national en communication, merci !)
 
Il reste 20 projets de recherche à financer pour un budget total de 200.000 EUR)
 
Les myopathies à nemaline présentent un groupe hétérogène sur le plan clinique et génétique de myopathie congénitale de gravité variable. Elles constituent la deuxième cause de myopathie congénitale. Elles sont le plus souvent causées par des mutations des gènes ACTA1 et NEB, mais de nombreux autres gènes bien plus rares peuvent également causer la maladie.
De nombreux développements pré-cliniques sont en cours, mais nous n’avons aujourd’hui aucune bonne histoire naturelle prospective de cette maladie, et donc aucune idée des meilleures mesures de suivi, ou de la quantification du poids que représente cette maladie pour le patient, sa famille et la société.
Cela compromet le développement clinique d’approches pré-cliniques prometteuses. Dans ce contexte, nous avons organisé un workshop à l’ENMC pour mettre en place une étude d’histoire naturelle prospective visant à suivre pendant deux ans les patients atteints de myopathie à némaline dans plusieurs pays d’Europe, aux USA, au Canada et au Brésil.
Le but de ce projet est de mettre l’étude en place en Belgique afin de permettre aux patients belges de rejoindre ce projet international, de participer à une meilleure connaissance de leur maladie, et de ne pas laisser la Belgique à l’écart des développements cliniques ultérieurs.
Les patients seront suivis pendant 2 ans à raison d’une fois tous les 6 mois au moyen d’évaluation standardisées commune à tous les centres à travers le monde.
 
Un projet du Centre de Référence neuro-Musculaire développé par le Pr. Laurent SERVAIS et le Dr Stéphanie Delstanche.