Qu’est-ce qu’une maladie neuromusculaire ?
(source : Sciensano)
Une maladie neuromusculaire touche les nerfs périphériques (à savoir tous les nerfs du corps sauf ceux du cerveau et de la moelle épinière) ou les muscles, ou la jonction entre les nerfs et les muscles. Ces maladies sont rares, souvent graves et parfois mortelles. Elles peuvent toucher les enfants ou les adultes. Les personnes qui en souffrent perdent de la force au niveau d’une partie ou de l’ensemble du corps, ce qui génère un handicap et de la souffrance au quotidien.
Attention, il ne s’agit pas de maladies comme la maladie de Parkinson ou la sclérose en plaques, qui touchent le système nerveux central (cerveau et/ou moelle épinière). Les maladies neuromusculaires, elles, affectent le système nerveux périphérique (donc les nerfs et les muscles des bras, des jambes, du tronc,…qui permettent entre autres le mouvement et la sensibilité).
Il n’y a actuellement que peu de traitements pour les maladies neuromusculaires. Cependant, les recherches sont en cours et de nouveaux médicaments sont découverts chaque année.
Il existe au total, en fonction des classifications utilisées, entre 62 et 371 maladies différentes. Certaines d’entre elles sont d’origine génétique.
Les adaptations du domicile à la vie journalière sont très souvent indispensables : rampes d’accès, élargissement des portes, baignoires adaptées, aménagements de la cuisine (pour recevoir le fauteuil roulant sous la table de travail), etc.
L’ingéniosité du malade lui-même est souvent requise pour résoudre les mille et un problèmes quotidiens.
Le recours à l’informatique est souhaitable pour les malades qui ne peuvent écrire. Un équipement standard avec des applications classiques (traitement de texte, base de données, tableur graphique, accès Internet) permet quasiment à toute personne d’accéder à une communication sociale acceptable. Pour les malades immobiles, une commande à la voix est possible.
Enfin, signalons les différents systèmes de contrôle de l’environnement ou d’électroménagers, de portes, etc. ainsi que les petites aides techniques bien utiles dans la vie de tous les jours.
Notre service de prêt gratuit d'aides techniques
et d'aides à la mobilité : ABMM Logistics
Nous développons un service de prêt gratuit d'aides techniques et d'aides à la mobilité (fauteuils roulants manuels, conforts, électroniques, électroniques avec commande menton, ..., lève-personne, lits médicalisés, matelas, chaises de douche, ... Ce service s'appelle « ABMM Logistics » et bénéficie du soutien de la Wallonie et de l'AViQ.
Ces aides sont prêtées gratuitement aux membres en ordre de cotisation. Nous pouvons aussi livrer si la personne ne dispose pas du moyen de transport adapté pour les dispositifs qui ne sont pas transportables dans un véhicule ordinaire. Dans certains cas et sur demande motivée (avec les devis et toute pièce nécessaire) nous pouvons intervenir financièrement pour des compléments ou en cas de non intervention des Pouvoirs publics. Nous pouvons aussi faire appel à nos collègues de l'association « Action Kiwanis Myopathie » pour un éventuel co-financement.
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Pour tout connaître sur les aides techniques en Belgique (aides disponibles, fournisseurs, remboursements, ...) nous vous invitons à visiter la base de données ACCES AT développée par nos amis d'AccessAndGo.
Notre projet "ABMM Logistics" vous est proposé grâce à l'aide de la Wallonie.
Forts ensemble ...
