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L'association

 

La raison sociale de l'Association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires est de "lutter par tous les moyens contre les maladies neuro-musculaires et promouvoir le bien-être des personnes qui en sont atteintes".

 

Issue de la volonté de personnes souffrant de myopathie de prendre, elles-mêmes, en charge leur avenir, l'ABMM se veut une association pluraliste, n'adhérant à aucune philosophie morale ou religieuse.

 

Son champ d'action se situe principalement en Communauté Française Wallonie-Bruxelles (Belgique). Elle travaille cependant en collaboration avec son association sœur néerlandophone Spierziekten Vlaanderen principalement sur les matières fédérales.

Les membres du Conseil d'Administration sont bénévoles et directement concernés par une maladie neuromusculaire. Elle tire ses moyens financiers de la cotisation de ses membres (15,00 EUR/an), des dons de particuliers ou d'entreprises et par diverses actions de récolte de fonds comme les opérations "sachets de friandises" (octobre) ou l'organisation d'un Téléthon en Belgique (via France Télévisions, début décembre). L'ABMM emploie une secrétaire (Gwenaëlle) à temps plein (seule personne rémunérée).

Elle dispose d'un Conseil Scientifique.

Elle organise différents "groupes d'intérêt" concernant certaines pathologies spécifiques.

Elle travaille aussi en réseau avec d'autres associations et fait partie de collectifs comme par exemple :

- le CAWaB (Collectif Accessibilité Wallonie-Bruxelles)
- Rare Disorders Belgium
- Belgian Brain Council
- Grandir Ensemble
- Commission subrégionale de la Région du Centre (AViQ)
- PACT asbl
- Action Kiwanis Myopathie

Elle siège :

- au Conseil Supérieur National de la Personne Handicapée
- à la Commission Wallonne des Personnes Handicapées
- à l'AViQ, Branche Handicap
- à la Commission "Autonomie et Grande dépendance" (AViQ)
- à la Commission technique Revalidation (AViQ)


Pour suivre son actualité, vous pouvez visiter souvent notre site, vous inscrire dans le groupe Facebook de l'ABMM et/ou dans celui du Téléthon Belge.

L'ASBL "ABMM-Aide à la Recherche" est dédiée spécifiquement à soutenir la recherche en Belgique sur les maladies neuromusculaires.

Les 2 associations sont chacune agréées pour délivrer des attestions fiscales aux donateurs de 40,00 EUR minimum par année civile. Elle sont aussi agréées pour recevoir des legs. Nous acceptons les legs en duo (voir avec votre notaire).

- ABMM ASBL (aide aux malades) : n° d'entreprise 0435.150.116
- ABMM - Aide à la Recherche ASBL : n° d'entreprise 0472.456.910

N'hésitez pas à nous contacter pour tout renseignement complémentaire ou pour toute demande d'aide :

- 064/ 450 524 ou 0499/ 742 327 (du lundi au vendredi de 9.30 h à 16.30 h sauf le mercredi jusqu'à 14.30 h.)

- par mail sur info@abmm.be

 

L’ ABMM - Aide à la Recherche ASBL

N° d'entreprise : 0472 456 910

Elle a été créée, comme son nom l’indique, afin de récolter des fonds destinés à la recherche.
Dans ses statuts (disponibles ICI), à l’article 3, nous pouvons lire :

« L’association a pour but le soutien financier et la promotion de projets de recherche médicale ou scientifique concernant les maladies d’origine génétique en général et les maladies neuromusculaires en particulier. »

La création de cette structure répond aussi aux prescriptions de la règlementation en matière d'agrément concernant la délivrance d'attestations fiscales qui précise qu'une association agréée ne peut être active que dans un des domaines prévus. En effet, une asbl ne peut, à la fois, aider les "déshérités" et aider la recherche !

Nos deux associations sont agréées en ce qui concerne les libéralités (dons et legs).


Le Téléthon Belgique est organisé conjointement par nos deux associations.

Les adresses et n° d'appel sont identiques ainsi que le Conseil d'Administration et le Conseil Scientifique.

 


L'ABMM est membre fondateur de RDB