APPEL

Vous êtes atteint.e de CIDP (polyneuropathie inflammatoire démyélinisante chronique) ? Nous souhaitons créer un groupe dédié rien que pour vous.

N'hésitez pas à nous envoyer un email à info@abmm.be, afin que nous puissions vous contacter directement et échanger avec vous pour vous inclure dans une étude sur cette maladie (avec argenX, voir ici : https://argenx.com/events/dare-to-care).

Qu’est-ce que la CIDP ?

La CIDP, ou polyneuropathie inflammatoire démyélinisante chronique (PIDC en français), est une maladie neurologique rare et chronique qui affecte le système nerveux périphérique. Elle se caractérise par une inflammation des nerfs, provoquant la destruction progressive de la gaine de myéline, une enveloppe protectrice essentielle à la bonne transmission des signaux nerveux.

Origine et mécanisme

La CIDP est considérée comme une maladie auto-immune : le système immunitaire attaque par erreur la myéline des nerfs périphériques. Cette démyélinisation ralentit ou bloque la conduction nerveuse, entraînant ainsi des troubles moteurs et sensitifs.

Symptômes

Les symptômes de la CIDP évoluent lentement, généralement sur plusieurs semaines ou mois, et incluent principalement :

• Faiblesse musculaire progressive, surtout dans les bras et les jambes
• Perte ou diminution des réflexes
• Picotements, engourdissements, douleurs ou sensations de brûlure dans les membres
• Troubles de la sensibilité (toucher, proprioception)
• Fatigue persistante
• La maladie peut évoluer de façon chronique progressive, par poussées ou parfois de manière monophasique avec récupération partielle ou totale.

Diagnostic

Le diagnostic repose sur un ensemble de critères cliniques et paracliniques, notamment :

• L’électromyogramme (EMG) et les études de conduction nerveuse
• L’analyse du liquide céphalorachidien (ponction lombaire)
• Parfois une biopsie nerveuse

Traitements

Les traitements visent à réduire l’inflammation et à limiter les lésions nerveuses. Les principales options sont :

• Immunoglobulines intraveineuses
• Corticostéroïdes
• Échanges plasmatiques (plasmaphérèse)

Ces traitements peuvent améliorer ou stabiliser les symptômes, mais une guérison complète n’est pas toujours possible. De nouvelles approches thérapeutiques sont en cours d’étude pour mieux cibler les mécanismes sous-jacents de la maladie.

Prévalence

La CIDP est rare, touchant principalement les adultes entre 40 et 60 ans, mais peut survenir à tout âge. Sa prévalence est estimée entre 1 à 7 cas pour 100 000 adultes.

En résumé, la CIDP est une maladie auto-immune chronique du système nerveux périphérique, responsable d’une faiblesse musculaire progressive et de troubles sensitifs, nécessitant une prise en charge spécialisée et souvent de longue durée.

Projet Dare to Care

1. Background :

• Les maladies auto-immues impactent plus que la santé uniquement – effes affectent chaque aspect de la vie quotidienne, y compris le travail, les relations et la productivité.
• La série de webinaires Dare to Care webinar est une platforme développée pour rassembler patients, aidants et experts afin de partager leusr experiences, d’explorer des données en vie réelle et de favoriser des discussions.

2. Objectifs:

• Elargir la sensibilization aux maladies autoimmunes en utilisant la MG et la CIDP comme cas et transformer l’évidence de vie réelle en témoignages de patients.
• Démontrer à quell point les maladies autoimmunes neuromusculaires comme le MG et la CIDP, impactent des aspects varies de la vie des patients, de leur capacité à travailler à leur qualité de vie et leurs relations.

3. Structure:

• Chaque webinaire incluant des avis d’experts, des témoignages de patients, des explications visuelles ( infographics, animations), et un chat live de Questions et Réponses pour favoriser l’interaction durant le broadcast.
• Les webinaires sont traduits en 8 langues dont le français.

Ci-dessous le lien vers le premier webinaire                  

https://argenx.com/events/dare-to-care

Le second webinaire sera diffuse le 26 juin 2025

Nous (Optigage) recherchons des personnes atteintes de CIDP prêtes à partager leur expérience

Pourquoi menons-nous cet étude?

Nous cherchons à comprendre les expériences et les besoins des personnes atteintes de CIDP afin d'améliorer les soins qui leur sont prodigués.

Nous sommes conscients que la CIDP peut avoir un impact significatif sur votre vie. Depuis l'apparition des premiers symptômes, le diagnostic, jusqu’au début et la poursuite du traitement, il y a sûrement eu des moments qui ne se sont pas déroulés comme vous l’auriez souhaité, ou au contraire, des moments dont vous êtes satisfait(e).

Nous serions ravis d'en discuter avec vous.

Informations utiles

L'étude consiste en un entretien individuel d'environ une heure, à une date et un lieu de votre choix : chez vous, dans un endroit qui vous convient, ou par visioconférence.

Les entretiens seront planifiés en juin ou juillet.

Votre participation à cette recherche est anonyme, et vos informations seront toujours traitées de manière confidentielle.

Pour votre participation, vous recevrez une petite attention.

Comment participer?

Vous pouvez vous inscrire en envoyant un courriel à Michiel Teck (michiel@optigage.com).

Nous comprenons que vous puissiez avoir des questions, dans ce cas-là, n’hésitez pas à nous contacter.

Vous pouvez également joindre Michiel Teck par courriel ou en l’appelant (0499 60 65 37).

Nous apprécions votre participation et vous remercions d'avance pour votre intérêt!

À propos de nous : Optigage

Un bureau spécialisé dans la recherche et le conseil, actif depuis plus de 15 ans dans le domaine des besoins en soins et des solutions médicales. Nos clients incluent des hôpitaux et des entreprises pharmaceutiques dans le Benelux.

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