Le Réseau Européen de Référence sur les Maladies Neuromusculaires (ERN EURO‑NMD) mène une enquête anonyme à l’échelle européenne afin de mieux comprendre comment les jeunes atteints de maladies neuromusculaires vivent la transition entre les soins pédiatriques et les soins pour adultes.
Cette enquête, co‑créée par l'AFM-Téléthon, est en ligne, et nous vous serions très reconnaissants de votre soutien pour la diffuser largement au sein de votre association.

Nous souhaitons recueillir les expériences des jeunes patients et/ou de leurs parents : ce qui a bien fonctionné, ce qui a été difficile et ce qui pourrait être amélioré. Les réponses permettront d’identifier les pratiques actuelles, les défis rencontrés et les pistes d’amélioration pour offrir de meilleurs soins à travers l’Europe, et contribueront à faire entendre la voix des patients.

Nous invitons les patients qui ont entre 12 et 25 ans et sont en train de vivre — ou ont déjà vécu — la transition des soins pédiatriques vers les soins adultes, et/ou leursparents à participer. Les personnes plus âgées qui souhaitent partager leur expérience sont également les bienvenues.

Le questionnaire dure environ 15 minutes et restera ouvert jusqu’au 15 mars 2026.

Il est disponible en plusieurs langues, dont le français et l'anglais. 

👉 Questionnaire sur la transition des soins pédiatriques vers les soins adultes (FR)

👉 Questionnaire on transition from paediatric care to adult care in neuromuscular diseases (EN)