Les Centres de Référence neuromusculaires
Une équipe multidisciplinaire à votre service !
Que propose un centre spécialisé pour
les maladies neuromusculaires ?
Le centre vous garantit, ainsi qu’à votre entourage, des soins et un accompagnement de longue durée, à chaque stade de la maladie. Son objectif est d’améliorer le pronostic et votre qualité de vie.
Une équipe représentant différentes disciplines médicales et paramédicales (neurologue, généticien, kinésithérapeute, psychologue, etc.) se charge de vous accompagner et de vous traiter tout au long de votre vie.
L’équipe du centre reste en permanence en contact avec votre généraliste, le kinésithérapeute qui vous soigne à domicile et les autres dispensateurs de soins.
Pour en savoir plus, visitez la page du site de l'INAMI consacrée aux Centres de Référence en cliquant ICI
- Cliquez sur les couvertures pour lire cette publication à destination des enfants qui fréquentent un Centre de Référence, une collaboration entre le CRNM de Saint-Luc, l'Institut des Maladies Rares et l'ABMM.
- Klik op de covers om deze publicatie te lezen voor kinderen die een referentiecentrum bezoeken, een samenwerking tussen het NMRC van Saint-Luc, het Instituut voor Zeldzame Ziekten en het ABMM.
Extrait de la Convention INAMI-CRNM
Art. 1er. § 1er.
Le CRNM dont il est question dans la présente convention, est une entité fonctionnelle et organisationnelle caractérisée par une expertise spécifique en matière de maladies neuromusculaires et par un fonctionnement multidisciplinaire en équipe, ayant pour but de garantir, pour et avec le patient souffrant d'une maladie neuromusculaire et ses proches, des soins optimaux de longue durée (c'est-à-dire à tous les stades de la maladie, à commencer par le diagnostic), y compris les soins de rééducation fonctionnelle, sur le plan médical, paramédical, psychologique et social, avec la mise en oeuvre de tous les moyens nécessaires à cette fin, y compris, dans la mesure du possible et surtout à certains stades de la maladie, de façon coordonnée les soins de première et de deuxième ligne.
§ 2. La finalité ultime du CRNM est d'assurer tous les aspects du diagnostic et du traitement (tous deux doivent se dérouler de manière intégrée) des maladies neuromusculaires dans un large contexte d'expertise, d'enregistrement précis et de recherche scientifique axée sur le patient et d'améliorer ainsi sensiblement le pronostic quant au fonctionnement humain et quant à une espérance de vie de qualité pour les patients concernés et leur famille - individuellement mais aussi en tant que groupe. L'aspect génétique en constitue une partie importante.
§ 3. Par CRNM comme entité fonctionnelle et organisationnelle, on entend un centre reconnaissable comme tel, tant par les patients que par les envoyeurs, dirigé par un médecin spécialiste possédant une expertise et une longue expérience notoirement connues dans le diagnostic et le traitement des maladies neuromusculaires, avec une équipe composée d'experts médicaux en matière de diagnostic et disposant de toutes les techniques diagnostiques nécessaires, y compris pour la détection de porteurs et le diagnostic prénatal (clinique, histologie musculaire et immunohistochimie, électromyographie, biochimie, ADN et analyses des protéines), jointe à une équipe de divers spécialistes médicaux et non médicaux en matière de traitement et de rééducation. Le CRNM doit disposer de toute l'infrastructure et tout l'équipement nécessaires pour concrétiser sa finalité sur le plan du contenu et l'adapter aux spécificités des patients concernés.