ABMM - Telethon Belgique

Dystrophie Myotonique de Steinert : naissance de Euro-Dyma !



Euro-Dyma : European Dystrophy Myotonic Association

Cette association européenne est entièrement dédiée aux maladies de Steinert (DM1) et de PROMM (DM2).

A ce jour, elle regroupe des associations nationales anglaises, allemandes, belge (dont l’ABMM), danoises, grecques, italiennes, néerlandaises, suisses et françaises.

La première réunion du groupe a eu lieu à Bruxelles le 25 janvier 2020. Cette réunion a été organisée par Cathy GIBSON la responsable de notre groupe Steinert.

Euro-Dyma vise à fédérer les activités des associations nationales et à partager les pratiques. Elle pourra également apporter le point de vue des malades et des familles Steinert dans les instances européennes où l’avis des patients est sollicité. C’est-à-dire essentiellement les laboratoires pharmaceutiques et l’Agence Européenne des Médicaments. Elle aura également pour vocation d’identifier au niveau européen les domaines où des efforts en matière de soins ou de recherche doivent être intensifiés.

Cette association s’est également dotée d’un Conseil Scientifique regroupant les chercheurs et cliniciens européens les plus engagés pour cette pathologie.


Ensemble, pour vaincre les maladies neuromusculaires !