Qu'est-ce que la maladie de Steinert ?

La maladie de Steinert (ou dystrophie myotonique de type 1) est une des maladies neuromusculaires les plus fréquentes. On estime qu'il y a 1 personne atteinte sur 8 .000 individus ce qui, à l’échelle de la population française, correspondrait à 5 000 à 8 000 personnes malades vivant en France. Cela en fait une maladie rare.

La maladie de Steinert est aussi appelée dystrophie myotonique de type 1, DM1, myotonie de Steinert, dystrophie myotonique de Steinert ou myopathie de Steinert. D'autres noms, plus anciens, ont aussi été utilisés : dystrophia myotonica, atrophia myotonica, syndrome de Curschmann-Batten-Steinert.

Il existe différentes formes de dystrophie myotonique de type 1 qui se distinguent les unes deautres par l’âge d'apparition des premiers symptômes, leur gravité et leur évolution :

• la forme congénitale (à début néonatal),
• la forme infantile ou juvénile,
• la forme classique (ou commune) de l’adulte,
• la forme à début tardif.

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Les membres fondateurs d'EuroDyma, en bas à droite, Cathy Gibson