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Groupe "Myasthénie auto-immune"

 

Si vous êtes concerné.e par cette maladie et que vous souhaitez animer ce groupe, merci de prendre contact avec Jean-Marie HUET soit par mail soit par GSM au 0495/ 439 800.

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L'ABMM abrite dans ses locaux le siège de l'EuMGA (European Association of Myasthenia Gravis Patients’ Associations).

Vous trouverez un descriptif de la myasthénie sur le site d'Orpha.net.

IMPORTANT :

L’étude MyRealWorld MG (MRW MG) est une étude internationale visant à évaluer l’impact de la myasthénie sur la vie quotidienne des patients.

En collaboration avec des associations de patients de 9 pays différents (États-Unis, Japon, Allemagne, Royaume-Uni, France, Italie, Espagne, Canada, Belgique), la société de biotechnologie argenx est le promoteur de cette étude innovante.

 

L’étude MyRealWorld MG

 

Attention : l'appli ne sera disponible que bientôt en Belgique, si vous êtes intéressé.e contactez Jean-Marie HUET au 0495/ 43 98 00.

 

- Est ouverte à toute personne âgée de 18 ans ou plus ayant reçu un diagnostic de myasthénie grave ;

- Inclut la participation régulière à des questionnaires et des enquêtes concernant votre diagnostic, vos symptômes, vos traitements, vos activités et votre qualité de vie ;

- Inclut un profil médical où vous pouvez enregistrer les données concernant votre traitement.

FR : https://myrealworld.com/be/fr/myasthenie-grave/
NL : https://myrealworld.com/be/nl/myasthenia-gravis/

 

Présentation de l'étude

Qui peut participer ?

Présentation de l'appli