SPADIS

 

Travail, université, vie sociale, améliorer la vie active des personnes atteintes d’une maladie chronique, c’est notre objectif ! Participez à notre étude et aidez-nous à développer un questionnaire et à établir des recommandations.

Votre profil :

Vous avez au moins 18 ans et vous êtes atteint·e ou vous avez souffert d’une des maladies chroniques suivantes :

  • Le cancer

  • Le diabète

  • La mucoviscidose

  • Le VIH

  • Les maladies neuromusculaires

 

Qui sommes-nous ?

Sciensano, la Vrije Universiteit Brussel (VUB) et l’Université Libre de Bruxelles (ULB).

Contexte du projet

Le projet SPADIS cherche à mieux comprendre la vie sociale des personnes souffrant d’une maladie chronique en Belgique. Nous voulons comprendre l’impact de la maladie chronique sur la vie sociale, le suivi d’un cursus éducatif, ou encore l’obtention ou le maintien d’un emploi.

 

Comment ?

En identifiant les freins et facilitants à la vie sociale afin d’établir des recommandations pour améliorer les choses.

 

Détails sur le contenu de cette étude :

Cette étude a pour objectif de développer cinq questionnaires afin de recueillir l’avis des patient·e·s concernant : leur vie sociale, leur niveau de fonctionnalité, leur niveau de satisfaction, le soutien dont iels bénéficient.

Les cinq questionnaires se composeront d’une partie générale commune à toutes les maladies et une partie spécifique permettant de mieux comprendre les éléments spécifiques à chaque maladie. Les informations qui peuvent être recueillies de cette manière sont essentielles pour améliorer les soins et l’accompagnement existants en Belgique.

 

Infos pratiques :

Des groupes de discussion de 5 à 8 participant·e·s atteint·e·s de la même maladie seront formés.

 

Quand ?

Un groupe de discussion organisé entre avril et mai 2023. Via le formulaire d’enregistrement ci-dessous, vous pouvez donner les disponibilités qui vous conviennent. Les réponses seront prises en compte pour déterminer un moment qui sera communiqué par la suite.

 

Où ?

Le lieu sera également dépendant des réponses reçues dans le formulaire d’enregistrement. Il y aura une proposition de lieu qui vous sera communiquée par email sur base du lieu de résidence des participant·e·s.

Dans le formulaire, vous aurez la possibilité de spécifier si vous pouvez venir en personne ou si nous organisons une session hybride (une session où vous pouvez participer en ligne et où certaines personnes participeront en présentiel).

 

Combien de temps ?

2h30 approximativement

 

Quoi ?

Durant cette session, vous aurez l’occasion de partager votre expérience et de donner votre avis sur les sujets à aborder dans les questionnaires.

Votre participation se fait sur base volontaire et vous êtes libre de vous désister à n’importe quel moment.

 

Intéressé·e ?

Veuillez répondre à quelques questions préliminaires en ligne : https://surveys.sciensano.be/index.php/185997?lang=fr 

Nous vous recontacterons.

 

Attention :

Pour des raisons logistiques, si nous atteignons un trop grand nombre de participant·e·s, il est possible que vous ne puissiez pas assister aux groupes de discussion. Dans ce cas, vous serez invité·e à participer à la validation des questionnaires à l’étape suivante.

Plus d’infos : https://www.sciensano.be/fr/projets/mesure-de-la-participation-sociale-parmi-les- personnes-vivant-avec-des-maladies-chroniques (FR)

 

Une question/ une remarque à formuler ?

Contactez-nous par e-mail : spadis@sciensano.be

 

Un tout grand merci pour votre intérêt !

 

L’équipe SPADIS :

Maxim Van den broecke : maxim.vandenbroecke@sciensano.be

Sarah de Jong : sarah.dejong@sciensano.be

Régine Kiasuwa Mbengi (cheffe de projet) : regine.kiasuwambengi@sciensano.be